décembre 1997
Rencontre organisée en collaboration avec le Musée National des Arts et Traditions Populaires - Centre d'Ethnologie Française, les Relais Sida du Ministère de la Culture et de la Réunion des Musées Nationaux.
Le Musée des Arts et Traditions Populaires n'est pas un musée comme les autres : l'histoire n'y est pas figée, mais au contraire en mouvement, vivante, actuelle. Certes, c'est un lieu de mémoire, mais aussi d'échanges, de recherche, de questionnements sur le présent. Ainsi, depuis plusieurs années, le groupe de recherche sur le sida du Centre d'Ethnologie Française organise des débats autour du sida et des changements sociaux qu'il introduit.
C'est dans cette continuité que le directeur du musée, Michel Colardelle, a accueilli la 29ème Rencontre du CRIPS "Sida, nouveaux traitements, histoires en mouvement" *.
Les multithérapies viennent modifier tant la relation thérapeutique que les messages de prévention. Pour la première fois, une stratégie thérapeutique parvient à faire reculer, de manière parfois spectaculaire, la prolifération du VIH dans l'organisme, quel que soit le stade de l'infection. Les équipes médicales disposent donc enfin d'un outil efficace, mais qui n'en reste pas moins très difficile à gérer. Au delà de la nouveauté du traitement, c'est toute l'approche clinique du sida qui va devoir s'adapter.
Mais, comme le souligne Didier Jayle, directeur du CRIPS Ile-de-France, le versant préventif de la lutte contre l'épidémie va lui aussi devoir intégrer les nouvelles thérapies dans ses messages. Les traitements prophylactiques, préconisés par le rapport du groupe de travail sur le diagnostic précoce de l'infection à VIH au Directeur général de la Santé, ne pourront prendre leur ampleur que dans la continuité d'une politique d'information solide, tant auprès du corps médical que du public - sans pour autant laisser croire que la prévention des situations à risque a trouvé sa solution.
En élargissant considérablement les possibilités d'action face à l'infection, les nouveaux traitements rendent donc également la situation plus complexe. C'est pourquoi le professeur Jean Rey, représentant Madame Ségolène Royal, ministre déléguée à l'enseignement scolaire, a tenu à rappeler l'importance d'une recherche pluridisciplinaire et polymorphe, notamment en vue de développer un organisme d'essais thérapeutiques, indispensables à l'amélioration des traitements, efficaces certes, mais dont la tolérance n'est pas excellente.
En témoigne le film réalisé à l'occasion de cette journée par Colette Sluys, responsable du service audiovisuel du musée, en collaboration avec le groupe de recherche sur le sida. Ce film a été projeté en ouverture du débat. Il témoigne des espoirs et des difficultés que les nouvelles thérapies ont fait naître, à travers le portrait de six patients. En particulier, il met en lumière la logique complexe des réactions de chaque individu à la prise de médicaments. Un point commun : l'observance des traitements est laborieuse et harassante. Les espoirs qu'ils donnent n'en sont pas moins les plus concrets de toute l'histoire de la lutte contre le sida…
Lors de cette journée, deux rencontres débats furent proposés :
- Le vécu de la prise des traitements et la vie quotidienne
- Les discours des médias sur les avancées thérapeutiques et les nouveaux enjeux pour la prévention
* 25 octobre 1997
les rencontre du CRIPS sont organisées avec le soutien de la Direction Régionales des Affaires sanitaires et Sociales d'Ile-de-FranceOnt collaboré à ce numéro :
David Heard - Didier Jayle - Antonio Ugidos - Bénédicte Astier- Christophe Broqua - Claudine Vallauri