4444décembre 1997
Animation : Serge Hefez, ESPAS
Fabrice Clouzeau, Sida Info Service
Jean Derouineau, Médecin chef, CDAG du figuier
Éric Favereau, journaliste, Libération
Éric Lamien, journaliste, FG, Ex Æquo
Anne Laporte, responsable de la surveillance VIH-sida en France, RNSP
Willy Rozenbaum, professeur des universités, hôpital Rothschild, Paris
Dana Rudelic-Fernandez, pôle recherche, CRIPS Ile-de-France
Laurent de Villepin, rédacteur en chef de la revue Politique Santé.
Au cours de la matinée, plusieurs personnes ont formulé des critiques sur la manière dont les médias ont traité l'information récente sur les avancées thérapeutiques. Dans le film de Colette Sluys, Nicole reproche notamment aux journalistes d'avoir laissé croire à un "traitement miracle", le traitement dont est aujourd'hui fait son quotidien, et qu'elle supporte très mal. Au risque d'altérer les réflexes préventifs, les médias ont, selon elle, contribué à véhiculer une information erronée et parfois contradictoire, bien loin de la réflexion de fond qu'exige "l'apprentissage" de ces nouveaux traitements. Stéphane Abriol constate de son côté que toute cette "publicité" a plongé certaines personnes dans l'impasse, qui n'avaient pas envisagé un seul instant que les effets secondaires puissent être insupportables au point de faire échouer la multithérapie. Pourtant, d'après le quotidien Libération, le traitement "tient ses promesses chez la majorité des malades". Ne pas être inclus dans cette "majorité", est-ce être automatiquement jeté dans la minorité qu'a évoquée un collectif d'associations de lutte contre le sida dans un communiqué repris par le quotidien Le Monde, ces quelques "8000 personnes (qui) risquent de se retrouver en situation d'échec thérapeutique" ?
Mais peut-on reprocher aux journalistes le caractère équivoque de leur information ? N'en reflète-t-elle pas l'incomplétude ? Selon Éric Favereau, les médias ne sont que les vecteurs de l'information à laquelle ils ont accès, et ne peuvent en aucun cas assumer un rôle préventif. Au risque de paraître cynique, il rappelle que le critère de choix de l'industrie médiatique face à la pluralité des informations est le plus souvent leur valeur commerciale. Plus soucieuse de faire rebondir le débat que de le faire avancer, la presse ne veut donc pas assumer les conséquences de ce qu'elle avance, et ne peut être tenue pour responsable de l'impact des "infos" qu'elle diffuse. Par contre, souligne de son côté Éric Lamien, il est du devoir du journaliste de refléter, voire de pointer les incertitudes et les paradoxes qui subsistent. On ne saurait attendre des médias qu'ils fassent d'une information complexe ou contradictoire un discours univoque et cohérent. Les journalistes ont donc retourné la critique qui leur était faite : s'ils n'ont pas été clairs, c'est que l'information à laquelle ils avaient accès ne l'était pas non plus.
Les ambiguïtés qui peuvent subsister sont pourtant dangereuses : en laissant passer le rétablissement de certains patients pour une guérison, on risque que des réflexes de prévention difficilement acquis se fassent vite oublier ; inversement, en mettant l'accent sur les phénomènes de résistance ou en présentant les effets secondaires comme une impasse au traitement, on suscite chez les patients et les personnes séropositives un doute qui les fragilise plus qu'il ne les informe. Jean Derouineau souligne à cet égard que le nombre d'appels à Sida Info Service pour clarifier des informations obtenues de la presse est croissant.
Il est donc urgent d'élaborer une politique de prévention qui intègre dans sa cohésion les nouvelles thérapies, afin d'en faciliter l'accès sans les banaliser, et de mettre en oeuvre des actions spécifiques sans engendrer de divergences. Willy Rozenbaum le rappelle, tout ce qui sera dit sur les traitements, dans le cadre de la prévention, viendra influencer la manière dont les patients se traitent ; et, inversement, la manière dont les gens observent leur traitement modifie leur perception des campagnes de prévention. La démarche qui conduit à entrer dans un programme de multithérapie dépasse largement le recours aux médicaments. Les messages d'information ne doivent donc pas se contenter de signaler l'existence de nouveaux traitements et de leurs effets indésirables : ils doivent être ce qui permet le partenariat avec l'équipe soignante, donnant à chacun les outils pour gérer au mieux de nouveaux enjeux. Là où le journaliste n'avait vu qu'une affaire de "promesse", plus ou moins bien tenue, par une substance, patients et médecins doivent bâtir un espace de dialogue exhaustif et polymorphe, qui s'étende de l'information du public au traitement au cas par cas des patients.
Ce n'est que dans cette large optique préventive qu'il sera possible de généraliser l'accès aux nouveaux traitements, et d'accroître leur efficacité dans la lutte contre l'épidémie.
La seconde partie du débat a donc porté plus précisément sur la nature de l'information à véhiculer et la manière de la communiquer, afin de favoriser la complémentarité entre les nouveaux traitements et l'ensemble du dispositif de lutte contre la maladie. Pour maîtriser au mieux l'impact des informations concernant les multithérapies, aussi bien en matière de prévention qu'auprès des patients, il importe de définir clairement les messages, leurs vecteurs, et leur cible.
Pour se faire, explique Dana Rudelic-Fernandez, l'information sur les nouveaux traitements doit être intégrée à une politique globale de réduction des risques, en même temps qu'elle doit fournir aux patients et à leur entourage des outils pour intégrer la multithérapie dans leur quotidien, et leur permettre de la gérer en connaissance de cause. Les campagnes d'information doivent être établies en fonction des populations auxquelles elles s'adressent, mais aussi aider les équipes soignantes à s'adapter à la diversité des cas qu'elles vont rencontrer. Cibler au mieux l'information pour la rendre accessible, tel est sans doute le seul moyen de se préserver contre des rumeurs qui risquent de décrédibiliser aussi bien le travail préventif que clinique.
À cet égard, la manière d'inclure les nouveaux traitements dans les campagnes de prévention, en engendrant un réflexe prophylactique chez les personnes exposées, comme le préconise le rapport du groupe de travail rendu au Directeur général de la Santé, sans faire croire à une alternative possible aux mesures impératives de réduction des risques, reste à élaborer. Même si ni les médecins, ni les Centres de Dépistage Anonyme et Gratuit (CDAG), ni Sida Info Service représenté par Fabrice Clouzeau, n'ont observé de hausse des comportements à risque, beaucoup sont inquiets de voir la prophylaxie venir peu à peu rivaliser avec le préservatif. Les multithérapies ne peuvent en aucun cas faire office de "pilule du lendemain" et ne sont pas une alternative à la prévention. Contre la transmission du VIH par voie sexuelle, le préservatif reste le seul rempart efficace.
Comme le rappelle Anne Laporte, le traitement prophylactique ne peut trouver son efficacité que dans le prolongement d'une attitude préventive qui a informé au préalable des cas de figure dans lesquels il s'applique, et des comportements à adopter pour en optimiser l'efficacité. Sa condition première est donc le dépistage précoce, et c'est d'abord sur lui que devra porter la prévention. Dans ce contexte, il sera possible d'informer sur ce que Dana Rudelic-Fernandez appelle la modification du "calendrier post-risque", qui peut conduire à la prescription d'une multithérapie sans attendre les trois mois de délai entre la prise de risque et le test.
S'il faut effectuer des campagnes d'information spécifiques, visant à aider les équipes médicales - et plus particulièrement les services d'urgence - à mettre en place au plus vite un traitement prophylactique, il est sans doute indispensable qu'auprès du public cette information reste associée au réflexe de dépistage, comme un moyen d'anticiper le résultat du test.
La prévention reste donc une condition nécessaire à l'efficacité de la prescription du traitement, qui doit elle-même être accompagnée de conseils de prévention, au niveau individuel, dans le cadre de la prophylaxie comme du traitement de l'infection. Faire comprendre qu'aujourd'hui il existe une réponse à la prise de risque sans laisser croire que le risque en est amoindri, tel est l'enjeu apparemment contradictoire de la prévention du sida à l'heure des multithérapies. Saisir l'espoir que le sida recule sans pour autant oublier que le VIH reste, telle est l'ambivalence qu'il ne faut pas laisser devenir ambiguë.