4545mars 1998
Michel Pardé et Stéphane Soler
Dans son souci d’adapter les messages de prévention aux populations auxquelles elle s’adresse, l’association Aides a été la première en France (1989) à mettre en place une structure destinée à assurer la prévention du sida auprès de la population sourde. Constitué de dix volontaires bénévoles et de deux permanents, tous sourds, le groupe Sourds de Aides diffuse une information sur la maladie, les modes de transmission et les gestes de réduction des risques en Langue des Signes. Ils réalisent également des dépliants illustrés, plus accessibles à une population qui maîtrise souvent mal les structures grammaticales de la langue française parlée et écrite. Travaillant essentiellement sur les représentations de la maladie et des modes de transmission, le groupe s’est appliqué à trouver une nouvelle formulation des messages de prévention, pour les rendre accessibles à ceux qui ne peuvent profiter des moyens de communication habituels. Ils assurent également une permanence hebdomadaire à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, des conférences de prévention dans les associations, les foyers et les écoles, et proposent des cours de Langue des Signes aux volontaires entendants de Aides .
À l’image des écoutants de Sida Info Service, les bénévoles d’Aides ont entrepris de répondre sur Minitel aux questions des sourds, qui peuvent ainsi garder leur anonymat. Payant au début, ce service hebdomadaire (le jeudi de 17 heures à 22 heures) est désormais accessible grâce à un numéro vert (0800 14 04 04). Un court questionnaire anonyme est adressé aux personnes qui se connectent. Ce sont généralement des hommes (60%) appelant de province. Si 31% se disent hétérosexuels et 25% homosexuels, 41% refusent, malgré l’anonymat, de communiquer leur orientation sexuelle.
Michel Pardé et Stéphane Soler soulignent enfin que, depuis dix ans, les préoccupations de la population sourde au sujet de l’épidémie ont peu évolué. Le préservatif reste le premier objet d’interrogation, et les questions relatives à son utilisation, sa fiabilité, son efficacité sont les plus fréquentes. Les pratiques sexuelles sont également souvent abordées, pour les situer dans une échelle de risque difficile à cerner. Beaucoup de personnes sourdes ignorent où et comment se faire dépister, et sont souvent réticentes à entreprendre seules ce type de démarche. La toxicomanie engendre enfin beaucoup de confusion, et là encore les pratiques à risque sont difficiles à identifier clairement. Cependant, la plupart des fausses représentations qui avaient surgi au sein de la population sourde au début de l’épidémie semblent s’être résorbées. Les messages de prévention à l’attention du grand public avaient en effet induit de graves confusions, et le vocabulaire de la maladie et de la prévention ne trouvait pas toujours des équivalents adéquats en Langue des Signes.
Tardive, la prévention auprès des personnes sourdes est donc aussi plus lente à porter ses fruits. Dans ce contexte, l’information portant sur les nouveaux traitements antirétroviraux, par exemple, reste difficile à communiquer. Le groupe sourds de Aides est actuellement en train de concevoir un dépliant illustré pour expliquer l’observance, la charge virale, les effets secondaires… Chacun sait cependant que ces notions difficiles à cerner ont besoin d’être discutées à plusieurs reprises avec les équipes soignantes pour être assimilées. Aussi les sourds seront-ils le plus souvent contraints, faute d’interprètes qualifiés et d’une prévention adaptée, de garder pour eux de nombreuses questions, qui demeurent autant d’entraves à leur accès aux soins.