4545mars 1998
Jean Dagron et Joëlle Blanchard
Le projet de donner aux personnes sourdes un accès aux soins en Langue des Signes a vu le jour en 1995 au sein du groupe sourds de Aides, qui collaborait déjà avec des professionnels de santé impliqués auprès des sourds. Une permanence médico-sociale fut mise en place, avec un médecin assurant une consultation de médecine générale (le Dr. Jean Dagron) et une assistante sociale (Françoise Galiffet). Au même endroit s’est établi un Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit où les sourds sont accueillis par une infirmière elle-même sourde. Toutes les consultations et la remise des résultats des tests de dépistage sont faits en LSF.
Le Dr. Jean Dagron a mené une enquête en plusieurs étapes sur l’accès aux soins de la population sourde. Dans un premier temps, tous les lieux d’accueil de l’infection à VIH en France ont été contactés, en 1995, afin de savoir s’ils avaient accueilli des personnes sourdes : 61 sourds séropositifs avaient alors été recensés. Cette population est donc incontestablement touchée par l’épidémie, dont l’importance en 1995 était déjà comparable à celle qu’elle avait alors dans la population générale. D’autre part, les chiffres recueillis correspondent aux sourds séropositifs qui ont bénéficié d’une prise en charge hospitalière. Le nombre de sourds non dépistés n’a pas été évalué, et nul ne sait s’il est comparable à celui de la population générale.
Les sourds touchés étaient à l’époque en majorité des homosexuels et bisexuels (63%), et l’enquête n’avait recensé que très peu d’hétérosexuels (11%) et de femmes (5%) contaminés. 11 toxicomanes sourds (18%) avaient enfin été répertoriés, dont 5 n’avaient été dépistés qu’au cours des 3 derniers mois. Contrairement aux toxicomanes entendants, les toxicomanes sourds s’informent très peu de leur statut sérologique. Très marginalisés, ils sont peu connus de la communauté sourde, et leur accès aux lieux d’accueil des toxicomanes entendants semble difficile.
L’épidémie de sida est donc survenue plus tard dans la population sourde hétérosexuelle que dans la population générale, mais pour s’y développer bien plus rapidement. Le bilan d’activité du service de la Pitié-Salpêtrière en 1998, deuxième étape de l’enquête menée par le Dr. Jean Dagron, donne un bon aperçu de cette évolution. L'activité de la Salpêtrière concerne toutes les pathologies médicales. En trois ans, 600 sourds (10% de la population sourde francilienne) sont venus consulter. Cette activité est en forte progression. Ouverture de 28 nouveaux dossiers en 1995 et 156 en 1997. Dans cette activité globale les consultations VIH ont aussi augmenté, et de nouvelles personnes ont été dépistées séropositives. Le profil des patients séropositifs s’est modifié : les hétérosexuels représentent aujourd’hui 60% des sourds séropositifs, et les femmes 50%. Les contaminations liées à la toxicomanie sont également de plus en plus fréquentes (30%).
Rappelant l’évolution de l’épidémie au sein de la population générale, ces chiffres viennent attester que les sourds n’ont pas reçu les messages de prévention adressés au grand public, et éprouvent encore de nombreuses difficultés à accéder aux soins et à disposer d’informations sur la santé. Peu autonomes socialement, ils ont également du mal à se représenter seuls les situations à risque et à prendre l’initiative de leur suivi médical. Il faut à cet égard rappeler l’importance des associations de sourds, qui sont l’interlocuteur privilégié pour parler du sida. Les médecins et les services hospitaliers, souvent trop démunis face à la surdité, ne sont une source d’information que pour 11% des sourds, alors que 38% se tournent vers les associations. Près d’un quart des patients, enfin, reconnaissent n’avoir personne avec qui discuter de leur vie affective et sexuelle.
Dans ce contexte, le travail d’accueil et d’information en Langue des Signes du CDAG de la Pitié-Salpêtrière est essentiel. Joëlle Blanchard, enquêtrice pour la recherche ANRS, en dresse un bilan significatif.
126 personnes sourdes ont eu recours au dépistage du VIH à la Salpêtrière au cours de l’année 1997. Contrairement aux premières années, ce sont une majorité d’hétérosexuels (67%) et de femmes (46%), le plus souvent sollicités par le Dr. Dagron au cours d’une consultation de médecine générale. Seuls les homosexuels (19%) adoptent une démarche spécifique de dépistage (tous les hommes homosexuels qui se sont présentés au CDAG de la Salpêtrière pour un dépistage y avaient déjà eu recours au moins une fois auparavant dans un autre centre). Il est à noter que la plupart des homosexuels sourds ont pour partenaire des personnes entendantes, alors que les hommes hétérosexuels sourds ont le plus souvent des partenaires sourdes. Enfin, 13,5% des personnes qui ont eu recours au test l’ont fait suite à une prise de risque avérée (relations sexuelles non protégées ou partage de seringue avec un partenaire séropositif ou usager de drogues intraveineuses).
Les sourds hétérosexuels prennent donc manifestement moins souvent l’initiative de leur suivi médical, et a fortiori d’un dépistage, que les homosexuels. Ils ont également moins systématiquement recours au préservatif, et leurs partenaires sont presque toujours des sourds (sur 10 hommes ayant eu plus de 5 partenaires dans les 6 mois précédant l’enquête, un seul a eu des partenaires entendantes). Moins bien intégrés à la population générale, ils ne reçoivent pas les messages de prévention auxquels ont accès les sourds inclus à la communauté homosexuelle. Ils rencontrent plus facilement des problèmes d’anonymat (les sourds n’ont souvent que leur famille pour les accompagner dans leurs démarches) et attachent sans doute plus d’importance au regard que la communauté sourde peut porter sur eux. Aussi la qualité de l’accueil qui leur est fait au CDAG est-elle décisive dans leur prise de conscience des situations à risque et leur choix d’adopter des mesures préventives.