4545mars 1998
En vue de bâtir leur autonomie, les personnes sourdes doivent en premier lieu rompre leur isolement. Pour mesurer les enjeux qu’il y a à assurer soi-même son suivi médical, l’Association des sourds gais de Christophe Dodier a ouvert un lieu d’échange et de rencontre, où les sourds peuvent confronter leurs expériences. Cet espace de dialogue permet d’assurer une prévention spécifique, sans avoir recours à des interprètes ou quelque autre intermédiaire. C’est aussi l’occasion pour de nombreux sourds de faire le point sur leurs connaissances et de désinvestir certaines inquiétudes.
En Grande Bretagne, le réseau associatif est solidifié par un système de parrainage des sourds entre eux ("befriending"). Comme l’expose Darren Jensen, membre de la British Deaf Association, créée en 1987, la prévention du sida auprès des sourds est entièrement assurée par des personnes elles-mêmes sourdes, et toutes les informations sont conçues et diffusées en Langue des Signes. Des volontaires bénévoles se rendent également auprès des malades pour les accompagner et aider à leur suivi médical.
À l’instar du Minitel français, la British Deaf Association assure un service d’information en ligne, via le fax ou le courrier électronique. Les bénévoles proposent enfin des formations de Langage des Signes au personnel soignant qui suit des personnes sourdes, et des kits de prévention avec cassettes vidéo et dépliants illustrés.
Le Dr Charlotte Melman signale que de telles mallettes pédagogiques sont proposées en France par les Équipes Mobiles d’Information et de Prévention du Sida de la Mairie de Paris (EMIPS). Elles contiennent un jeu de cartes, présentant de façon imagée des situations à risque et sans risque, et un petit film mettant en scène des jeunes gens entendants, dans un scénario qui se veut léger. Une version sous-titrée et traduite en LSF succède à une version pour entendants.
En outre, l’EMIPS assure des actions préventives dans les établissements où sont scolarisés des élèves sourds. Un intervenant s’exprimant en Langue des Signes passe deux heures avec une classe (une dizaine d’élèves), et aborde les principaux thèmes liés à l’épidémie - le virus, la transmission, la séropositivité, le sida. Il est accompagné d’un intervenant médecin entendant, qui assiste à l’intervention, mais n’y participe que si des questions plus spécialisées sont posées par les élèves. Par ailleurs initié à la Langue des Signes, il est en mesure d’appréhender les spécificités de la représentation du sida dans la communauté sourde, afin d’adapter les formulations d’une intervention à l’autre. Il peut ainsi apprécier comment l’information destinée au grand public est perçue et comprise, et évaluer l’efficacité des outils de prévention. Enfin, l’intervention se termine toujours par une démonstration de l’emploi du préservatif, et une explication de ses règles d’usage. Ces interventions sont pour les sourds l’occasion de poser de nombreuses questions, dépassant largement le cadre du sida : c’est souvent la seule opportunité qu’ils ont d’exposer leurs interrogations sur le corps et la santé.