5353février 2000
Le CESAC est le Centre d'Écoute, de Soins d'Animation et de Conseil pour les personnes vivant avec le VIH, en un mot c'est un centre de prise en charge pour toutes les personnes infectées ou affectées avec le VIH/sida. C'est une structure qui a été créée en septembre 1996 pour apporter une réponse médicale et psychosociale au problème de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH au Mali. Le Mali étant un pays à prévalence moyenne (environ 3%), la problématique de la prise en charge était laissée de côté au profit de la prévention uniquement.Le CESAC est soutenu financièrement par la Coopération française, à hauteur de 3 millions de francs sur trois ans. Les locaux ont été fournis par le gouvernement du Mali et l'Arcad-Sida (Association de Recherche, de Communication et d'Accompagnement à Domicile des personnes vivant avec le VIH, dont je suis le Président), gère ce centre qui répond aux objectifs suivants:
- Offrir aux personnes vivant avec le VIH et leurs proches un lieu d'accueil de rencontre, d'orientation et d'information;
- Assurer le dépistage volontaire et gratuit, (information pré et post-test, dépistage et remise de résultat);
- Assurer un accompagnement médical et psychosocial en milieu ouvert (en ville);
- Assurer la continuité des soins entre l'hôpital et la ville;
- Permettre aux acteurs impliqués (personnes vivant avec le VIH, bénévoles, proches) de disposer d'un espace de rencontre, d'information et de formation pour pouvoir échanger et réfléchir à la meilleure stratégie. Le CESAC appartient à tous les acteurs.
Pour ce faire, nous avons décidé de:
- Mettre en place une équipe pluridisciplinaire (médecins, sociologues, psychologues et personnes touchées), avec une équipe fixe et une équipe mobile qui se rend au chevet des patients;
- Assurer la formation des sages-femmes, des infirmiers, etc, en insistant sur la dimension humaine de la prise en charge des personnes touchées par le sida, encore considérées comme pestiférées;
- Créer un réseau de système de soins basé sur la santé communautaire, le CESAC étant l'araignée qui va tisser sa toile entre les centres de santé communautaires, les centres de santé privés, et les structures hospitalières;
- Enfin fournir une information de proximité, une information plus personnalisée.
Les activités
- Le conseil et dépistage. Il n'a pas été facile pour les médecins de se défaire de leur autorité médicale et de laisser le choix aux personnes. Mais nous avons vu qu'avec de bonnes techniques de conseil, nous obtenons l'adhésion d'un maximum de personnes pour se faire dépister. Nous assurons le conseil, le prélèvement, et nous acheminons le sang au laboratoire national du Point G qui nous remet le résultat.
- Le suivi médical comporte deux volets essentiels:
Tout d'abord le diagnostic et le traitement des maladies opportunistes, notamment le Kaposi et la toxoplasmose qui nous posent d'énormes problèmes car nous n'avons aucun médicament pour y faire face.
Ensuite l'apport des médicaments génériques qui sont fournis gratuitement, grâce à l'aide de l'Ordre de Malte et de la mairie d'Angers. Au Mali, le sida est encore considéré comme tabou. On voit rarement les gens au stade de la primo-infection et de l'incubation. C'est l'hépatite, le paludisme… Quant aux médicaments spécifiques, nous suivons aujourd'hui une soixantaine de personnes sous antirétroviraux mais qui se payent leur traitement.
- Le soutien psychosocial comprend, pour sa part, la psychothérapie individuelle et de groupe, quelque chose d'extraordinaire qui a notamment donné naissance à un groupe de femmes qui organisent différentes activités. C'est le groupe animé par un psychologue qui dirige le débat et qui essaye d'apporter des solutions aux problèmes posés par un de ses membres.
Les activités génératrices de revenu (de 10 000 à 150 000 FCFA sont, par ailleurs, très importantes, comme l'appui nutritionnel et le soutien scolaire. Le programme culinaire, soutenu financièrement par "Ensemble Contre le Sida" était, au départ, considéré comme une activité de "toubab". A partir des denrées locales qui existent sur le marché, nous expliquons comment composer une alimentation riche, équilibrée, surtout en calories et en protéines. Et chaque vendredi, les recettes sont présentées aux 25 à 30 personnes qui participent à ces journées culinaires. C'est un moment de convivialité très fort. Enfin, dernier volet, l'encadrement des associations de personnes touchées.
Quelques résultats
En ce qui concerne le dépistage, le CESAC enregistre 20% de dépistages volontaires, 70% envoyés par les hôpitaux ou les centres de santé, et 10% par la famille. Dans le domaine du soutien psychosocial, il y a eu une quarantaine de séances de psychothérapie en 1997, et 13 séances d'activité culinaire avec une moyenne de 25 à 35 personnes. Enfin quand on demande aux gens "Pourquoi vous fréquentez le CESAC?", ils répondent "parce qu'il y a le bon accueil, je suis écouté".
Quelques difficultés
- L'absence de textes réglementant ou notifiant le Conseil/Dépistage dans notre pays;
- Les infections opportunistes les plus fréquentes qui posent le problème de la gestion des médicaments;
- L'insuffisance de formation du personnel socio-sanitaire;
- La difficulté d'approvisionnement en réactifs, parce que pour pouvoir faire la prise en charge, il faut d'abord être capable d'assurer le dépistage;
- L'absence de normes et de procédures nationales de prise en charge;
- Le problème d'accessibilité et de disponibilité aux antirétroviraux;
- La gestion de la prise en charge thérapeutique des femmes enceintes séropositives;
- La pérennisation des acquis du CESAC dont l'activité est subventionnée par la Coopération française jusqu'en juin 2 000.
Quelques propositions
- La déclaration de l'infection à VIH/sida comme maladie sociale;
- La décentralisation des activités du CESAC vers les capitales régionales (Sikasso, Mopti);
- La planification de la formation du personnel socio-sanitaire au conseil VIH/sida;
- L'introduction de l'approche des personnes vivant avec le VIH dans les écoles de santé;
- La création de réseau Éthique Droit et VIH;
- La promotion de la proposition du dépistage systématique chez la femme enceinte;
- La plus grande autonomisation et implication des personnes vivant avec le VIH;
- Une politique d'accès aux antirétroviraux.
En conclusion
le projet de décentraliser les activités du CESAC au niveau des capitales régionales semble très judicieux mais nécessite un soutien à tous les niveaux, en particulier du gouvernement Malien et de la Coopération française. Chacun peut apporter sa pierre au vaste édifice qu'est la lutte contre le sida. La collaboration, le partenariat, la concertation sont des moyens efficaces pour développer et améliorer la prise en charge des malades.
L'avènement des antirétroviraux efficaces qui ne sont ni accessibles ni disponibles pour les militants associatifs actifs nous posent des problèmes, en terme de stress, de psychose, d'impuissance, de sentiment de trahison et de complicité de non assistance à personne en danger.
Plus qu'hier, et demain plus qu'aujourd'hui, la solidarité est nécessaire pour accomplir notre devoir d'humain, c'est-à-dire sauver l'humanité. Ensemble, stoppons le sida.