5555novembre 2000
Sur le rejet et les effets sur la relation au corps, ils sont à la fois positifs et négatifs. Les personnes atteintes ont une meilleure image d'elles-mêmes: on se sent mieux et on a l'impression qu'on nous voit comme ça.
Les transformations négatives ce sont les lipodystrophies: on appréhende l'impact de ces signes dans la relation avec un nouveau partenaire, comme dans le groupe.
En ce qui concerne la forme physique, les effets secondaires sont souvent vécus comme de vrais handicaps, en particulier au niveau sexuel (douleurs aux articulations, diarrhées subites...).
En fait, les signes sont contradictoires: le corps se comporte comme un corps malade alors que les résultats biologiques sont meilleurs. Ou l'inverse: "je me sens bien mais je me sens mal".
Enfin, nombre de personnes insistent sur l'impact négatif des traitements, en particulier sur la perte de libido qui revient avec l'arrêt des traitements.
Richard Boitel-Stein
Pour revenir sur le "marquage" des lipodystrophies, on a mis en place des séances qui permettent de se confronter au regard des autres et d'en parler.
Sur les "pannes": effectivement les traitements peuvent bloquer la sexualité. Mais si un travail n'a pas été fait en amont. La sexualité est mieux vécue quand la parole passe.
Marie-Christine Marion
Pour les personnes séropositives depuis longtemps, certaines ont tellement peur du rejet qu'elles se sont fermées à toute relation amicale ou sexuelle. La difficulté est aussi de savoir où se situe le lien entre psychique et physique. Enfin, la mise sous traitement est un moment difficile pour la libido. Il faut apprivoiser les médicaments qui sont arrivés et cela demande du temps.
Marie-Hélène Tokolo
Certains témoignages sont très douloureux en ce qui concerne l'impact des lipodystrophies qui peuvent entraîner "félicitations, tu vas avoir un bébé!". C'est psychologiquement très dur à vivre. Mais le groupe est aussi un lieu où débute la prévention, où l'on apprend à se protéger et à protéger l'autre. Depuis six mois, nous testons le Femidom: les femmes sont devenues actrices de prévention.
Questions de la salle
Marc Antoine Bourdeu, président de AIDES IdF:
Quand on entend ces témoignages et les difficultés rencontrées par les personnes atteintes, c'est le silence dans la salle...Marie-Christine Marion:
Il est très rare que le médecin pose des questions sur la sexualité au patient.Mercedes Crutchard, association Entr'Aide Santé:
On a essayé de présenter le Femidom à un groupe de femmes migrantes. Mais quand on leur dit qu'elles doivent aller le chercher, elles craignent d'être stigmatisées, qu'on connaissent le nombre de leurs partenaires...Jean Derouineau:
Les gens disent très souvent que quand ils demandent s'ils sont contaminés à leurs partenaires, ils répondent non. Chez beaucoup, on pense que toute personne séropositive va se présenter en tant que telle. C'est tout le problème de dire sa séropositivité. Les situations sont très diverses. Je pense que les gens qui parlent sexualité dans des groupes de parole ont déjà fait un certain chemin. Je ne crois pas que la prévention puisse reposer sur les personnes séropositives.Carole Thon, responsable formations, AIDES IdF:
J'ai l'impression qu'on demande aux personnes séropositives que la parole sur la sexualité soit plus aisée alors que c'est plutôt l'inverse. Il est difficile de verbaliser de manière authentique sur la sexualité. C'est une parole compliquée, difficile, qui demande à être entendue.Philippe Demarc, ex volontaire à AIDES:
Est-ce-qu'on fait de la prévention dans les groupes de parole? Je ne comprends pas bien la relation entre les 2. Existe-t-il un travail sur la parole des séropositifs?Richard Boitel-Stein:
En termes de responsabilité, c'est vrai que quelque chose a évolué. On se retrouve dans les biais, le paradoxe: n'a-t-on pas été trop loin? C'est une responsabilité partagée, une co-responsabilité à 100% chacun de son côté. On ne prend aucun risque pour l'autre.Jean Derouineau:
Nous essayons de mettre en parallèle les différents points de vue: les personnes qui viennent faire un test et qui pensent que le partenaire séropositif le dira alors que les groupes de parole et les témoignages montrent que ce n'est pas le cas car c'est toujours très difficle à dire.
Une responsabilité à ne pas faire porter aux seules personnes séropositives.Antonio Ugidos, CRIPS:
La prévention n'a pas le même sens quand on est séronégatif et séropositif. Proposer le préservatif quand on est séronégatif, c'est "je me protège", quand on est séropositif c'est "je suis dangereux". On est dans les représentations. On ne peut faire reposer la prévention sur les personnes séropositives ou séronégatives mais sur les 2. S'adresser aux personnes séropositives serait aussi un acte de reconnaissance.France Lert:
Il y a aussi tout le contexte des personnes séropositives, de discrimination, de précarité, de vie sociale.. qui pèse sur la sexualité. Ce n'est pas qu'une question d'individu.