5757mars 2001
41ème RENCONTRE DU CRIPS
Le vécu de l'adolescent séropositif
Je vais vous parler de l'expérience de l'équipe de l'hôpital Necker où je travaille depuis 15 ans. Nous suivons, avec deux autres médecins, des enfants séropositifs dont une cinquantaine d'adolescents âgés de 13 à 18 ans.
Premier constat: les enfants contaminés par leur mère ou à la suite d'une transfusion dans les années 85 arrivent à l'adolescence.
Deuxième constat: ils sont globalement en bonne situation clinique sans vouloir dire qu'ils n'aient pas connu d'épisodes plus critiques. Ils vont bien sur le plan médical, physique, ne présentent pas de pathologies graves et ont connu une croissance à peu près normale, à la différence d'autres pathologies chroniques comme l'insuffisance rénale.
Troisième constat: ils sont tous polymédicamentés. Ils ont connu des difficultés de compliance mais prennent depuis longtemps des médicaments et plusieurs.
Quatrième constat: ils sont tous informés de leur diagnostic car on a largement eu le temps de le faire. On aborde la question vers 7-8 ans avec les parents à qui on conseille de les informer avant l'adolescence. On essaye d'amener les parents à le faire mais il nous arrive aussi de le faire nous-même à leur demande. Cela permet de parler d'un certain nombre de choses, ce qui est plus facile à l'adolescence
Cinquième constat: ils ont souvent une histoire familiale lourde. Presque tous ont perdu un ou deux parents, et vivent parfois dans des familles d'accueil ce qui pèse fortement sur leur vécu.
Au quotidien, nous les voyons en consultation environ tous les 2, 3 ou 4 mois et en dehors des questions thérapeutiques, nous avons avec eux des discussions assez banales pour des adolescents comme les problèmes de poids, la sexualité ou la grossesse pour les filles. Mais les garçons posent moins de questions. Leur scolarité est très hétérogène, pour certains sans problème, quand d'autres ont plus de difficultés.Mais la question thérapeutique reste la première: quel est le bon traitement à leur donner? C'est une question très difficile parce qu'ils ont été multitraités et qu'ils sont donc moins sensibles à tout un certain nombre de traitements. Il nous arrive de plus en plus de faire des arrêts thérapeutiques parce qu'il ne sert à rien de nous faire croire que le traitement est pris quand ce n'est pas le cas. Il faut hiérarchiser les priorités, voir ce qui est le plus important.
Sur les effets secondaires, je n'ai pas le sentiment clinique qu'il y ait beaucoup de lipodystrophies (environ 10%) mais il y a peut-être des anomalies biologiques.
Autre question: le passage en service adultes. Le problème se pose vers 15-16 ans. Cela commence quand l'adolescent vient seul en consultation. Déjà quelque chose se passe. Après, il faut voir avec eux. Certains ont des idées très arrêtées comme "je ne veux pas aller dans tel hôpital, être suivi par tel médecin..." car ils se projettent dans l'avenir. Ce qui est assez positif.
Sophie Aurenche:
En ce qui concerne le refus des traitements. Est-ce qu'il y a un
âge où vraiment ça bloque?
Florence Veber:
A un moment donné, presque tous ont besoin
d'arrêter. Mais cela dépend. On ne peut pas
généraliser.
Sophie Aurenche:
Sont-ils très informés sur la maladie?
Florence Veber:
Globalement ils sont assez bien informés, même s'ils
n'en parlent pas beaucoup. Il y a peut-être un
phénomène de rejet.