5757mars 2001
41ème RENCONTRE DU CRIPS
Le vécu de l'adolescent séropositif
Nous organisons, pour des enfants soit concernés, soit touchés par le VIH des séjours autour de la parole. A l'origine de ce projet, le constat du silence qui régnait dans les familles et de la volonté ou du désarroi des parents qui disaient "je ne peux pas ou je ne veux pas parler de la maladie dans la famille".
En parallèle, on avait observé que les enfants accueillis à l'extérieur de leur famille, en particulier pendant les vacances, mettaient ce temps à profit pour parler à des interlocuteurs complètement inconnus de leurs difficultés, y compris de la maladie alors qu'ils étaient censés ne rien savoir.
Nous avons donc décidé d'articuler un projet sur l'émergence de la parole en faisant le projet du communautarisme, c'est-à-dire de relier des enfants dans un groupe par rapport à une même problématique, des enfants séropositifs ou concernés par la maladie, en espérant que les enfants pourraient trouver plus d'écoute et de soutien auprès d'enfants qui vivaient des situations similaires.
Même si on ne peut en une semaine débloquer tous les problèmes, il s'agissait plutôt de donner un coup de pouce au démarrage du dialogue.
Les enfants étaient accueillis à partir de 8 ans pour une semaine de vacances avec d'autres enfants de l'association, accompagnés par des adultes qui étaient là pour les écouter, prêts et capables de leur apporter des réponses adaptées à leur âge et à leurs besoins.
On en a d'abord parlé aux parents qui ont transmis notre proposition aux enfants qui sont venus de leur plein gré en étant assurés que tout resterait confidentiel.
Depuis ces trois dernières années, nous avons accueilli -au ski et sans télé pour ne pas occulter le dialogue- 48 enfants de 7 ans 1/2 à 16 ans dont 28 séropositifs ou malades, dont 26 en traitement. Il y avait un adulte pour 3 enfants.
L'objectif était de faire circuler la parole. Et les enfants se sont immédiatement engouffrés dans la brèche en verbalisant l'objectif du séjour ("nous sommes là pour parler du sida"). On n'imaginait pas qu'une proportion si importante allait le faire. Pour les plus petits (7-12 ans), la dynamique de l'échange a beaucoup reposé sur la présence de l'adulte. Globablement, dans ces échanges, nous avons constaté moins d'inhibition dans l'expression chez les enfants les plus jeunes et plus de difficulté à exprimer les émotions soit chez les adolescents, soit chez les garçons.
Afin de parler du VIH, nous avions emporté des supports, et notamment 2 bandes dessinées sur le sida et sur l'histoire d'une petite fille séropositive. Pour les 8-12 ans, ces supports écrits ont constitué la base des discussions. Tous avaient des questions très techniques sur la maladie, sur les modes de contamination et sur les moyens de prévention. Les enfants séropositifs ont eu des questions beaucoup plus techniques sur le virus et les médicaments. Mais pour tous ces enfants ces séjours ont aussi été l'occasion de parler de l'histoire de la contamination dans la famille (qui a contaminé qui?) avec parfois de grosses inégalités entre ceux qui savaient et les autres.
Tous avaient aussi le désir de faire partager ces échanges avec les autres membres de la famille qui étaient restés à la maison (les 3/4 étaient déjà orphelins d'un ou des deux parents et 2 petites filles ont perdu leur mère pendant le séjour).
Pour les enfants séropositifs, il y a également eu de grandes discussions sur les traitements avec explications, concours du plus dégueulasse, du plus gros cachet... et l'occasion de se rendre compte que d'autres en prennent.
Les enfants ont également beaucoup évoqué les questions et leurs inquiétudes sur leur vie sexuelle future, leurs possibilités d'être père ou mère, de procréer.
Environ la moitié des enfants ont exprimé de la violence et de l'agressivité à l'égard d'autres enfants ou d'adultes mais toujours dans le respect et la tolérance à l'égard des témoignages, de l'histoire des autres.
En conclusion
Ils étaient tous contents de leur séjour, certains se sont revus après. On espère qu'ils sont rentrés chez eux rassurés et enrichis en ayant intégré qu'on pouvait parler du VIH, que ce n'est pas tabou, et qu'ils auront la possibilité, s'ils le souhaitent, d'en reparler.
Sophie Aurenche:
Comment mesure-t-on si ce séjour leur a fait du bien?
Stéphanie Morel:
Nous avons eu beaucoup de retours des volontaires ou des familles
d'accueil qui les trouvaient "beaucoup moins renfermés" mais
aussi des médecins traitants qui les voyaient tout à
coup discuter et poser des questions alors qu'ils étaient
auparavant plutôt mutiques. Mais il est difficile
d'évaluer le bénéfice et de l'évaluer
dans le temps.