5959septembre 2001
43ème RENCONTRE DU CRIPS
Archives du sida: état des lieux et
perspectives
François Chièze,
chargé de mission sida-toxicomanie à l'Assistance
Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) :
Concernant les archives du ministère de la
Santé, je n'ai rien à rajouter à ce qui a
été dit par la représentante des Archives
nationales. Nous avons un devoir de conservation des archives quelles
que soient les pathologies et nous sommes attachés à
garder tous les documents.
Des données sur l'activité hospitalière, les moyens mis à disposition et leur répartition, l'organisation au cours du temps de la mise en place des moyens (par exemple la prise en charge par la virologie ou médicale par les multithérapies), autant d'informations indispensables à conserver pour l'histoire d'une épidémie qui a commencé en 1981.
La notion d'archive sécurisée est importante pour tous ces documents administratifs et médicaux, mais cela ne signifie pas occultation.
Sur leur utilisation : ces documents sont utiles, ne serait-ce que pour l'Institution quand, par exemple, le directeur des hôpitaux souhaite faire le recensement des moyens fléchés sida depuis 15 ans et de la manière dont les services ont reçu ces moyens. Autrement dit, nous avons la capacité de mobiliser ces documents pour pouvoir répondre aux Pouvoirs publics, à la population et aux questions qu'ils sont en droit de poser.
Sur la possibilité d'interface -sachant que ces archives sécurisées se trouvent parfois dans des sous-sols lointains-, nous sommes soucieux de pouvoir donner à quiconque une information sur le déroulement des 15 dernières années, d'être à même de les fournir sur simple demande de la Mission sida de la Directions des hôpitaux. Ces archives existent dans 90% des cas.
Le problème qui se pose, ce sont les délais et l'intérêt que la population pourrait porter à ces documents, et par exemple de pouvoir répondre à une interrogation sur le maintien des moyens attribués à la prise en charge des personnes atteintes.
Jean Javanni,
fondateur d'APARTS :
Les archives d'APARTS, si elles existaient, feraient
partie de ce que les Archives Nationales appellent un "fonds clos".
En tant que tel APARTS n'existe plus. Mais il y a effectivement un
grand champ à ouvrir: celui des témoignages
institutionnels. Pour ma part, j'ai pris soin de mettre dans un coin
les archives de mon passé militant. Mais au-delà du
témoignage de ces documents, il y a peut-être un besoin
de témoignage institutionnel des personnes, sur le vécu
des acteurs (président, assistantes sociales, médecins,
bénévoles...). Il y a certainement beaucoup à
recueillir de ce point de vue.
De même pour la prise en charge des malades: APARTS, VLS, Gérard Présence à Domicile, avaient des dossiers de malades. Un champ qui pourrait être ouvert à la recherche documentaire. Mais il y a aussi la question des femmes, des usagers de drogues, des immigrés...
Se pose aussi la question des supports informatiques: comment faire avec tout ce qui se stocke sur un ordinateur et qu'on ne peut plus lire aujourd'hui?
Patrice Meyer,
fondateur de VLS :
J'aurais 16 ans et demi d'histoire à raconter.
Vaincre Le Sida (VLS) est aussi l'exemple d'une association qui est
aujourd'hui rentrée dans la mémoire (elle a
fermé ses portes le 21 février 2000) et qui est encore
dans la mémoire vive.
VLS a été fondée en août 1983 et a connu deux phases principales: les 7 premières années de travail militant et bénévole où il a fallu faire face aux besoins des malades et d'information, et au cours desquelles l'association s'est peu à peu structurée.
Puis, à partir de 1990, les services se sont
considérablement développés (soins infirmiers et
repas à domicile, aide ménagère) et ont
entraîné un volume d'archives considérable, aux
côtés des archives "légales" (procès
verbaux d'assemblées générales, de bureaux, de
conseils d'administration...) qui sont intéressantes pour voir
évoluer les débats. Auxquelles il faut ajouter les
enquêtes, les questionnaires auprès des malades, les
courriers, les supports d'information, les affiches…
Déjà trois tonnes de documents en 1992 qui avaient
trouvé place au siège social.
En tant qu'association cessant son activité, nous avons
été confrontés à la question de savoir
comment assurer l'archivage d'une structure qui disparaît ?
Il a fallu résoudre en priorité le problème des
dossiers médicaux et paramédicaux qui ont
été transférés aux structures qui
reprenaient les activités de suivi de personnes (ou à
la DDASS pour les personnes décédées).
Le reste des archives a connu des problèmes de dispersion et d'accès puisque le gérant de l'immeuble changeait le code régulièrement au moment de notre départ. Donc beaucoup ont disparu. Je suis plutôt dépositaire des documents les plus anciens et des dossiers les plus tardifs (relatifs au dépôt de bilan).
Yves Ferrarini, directeur de Sida Info Service
:
Sida Info Service (SIS), c'est tout le contraire de
l'AP-HP: rien n'est organisé, il n'y a pas de politique
d'archivage. Mais ce qui est intéressant c'est au nom de quoi
et pourquoi on archive?
Cinq ans de fiches d'appel papier représentaient un volume tel que nous n'avions plus la place de les stocker, alors nous nous en sommes débarrassés.
On aurait mieux fait de demander de l'aide pour pouvoir les garder. Avec le recul, c'est une décision que je regrette encore plus.
Aujourd'hui, je sais pourquoi j'archive mais dans 10 ans, qui en aura besoin? On est dans l'action, dans le présent, dans une dynamique de l'action plus que dans l'histoire qui se construit. On a chacun son histoire mais pas une histoire qui est rassemblée. Il y a vraiment tout un travail à faire sur ce qui est intéressant à archiver pour nous et pour les autres, et après, il y a tout un travail de classement, un travail de professionnels.
Fabrice Olivet, directeur d'ASUD:
A l'association Auto-Support des Usagers de Drogues (ASUD), cette question des archives ne nous a pas effleurés une seconde. L'association lutte pour sa survie tous les jours. Pour quelques salariés, ce sont des choses qu'il faut ranger. On a envie de les jeter mais aussi une vague conscience, surtout sur les questions comptables. Pour le reste, est-ce que la question des usagers de drogues intéresse les archives générales de l'épidémie?
Avec les nouveaux traitements, je pense qu'il est normal qu'on se pose la question de la mémoire.
ASUD, finalement, c'est un tout petit point qui a émergé pour éviter la diffusion du sida à une autre population, mais pas pour l'usage de drogues.
Sur ce qui existe, nous avons déjà les archives d'un certain nombre de groupes ASUD de province qui ont disparu (par exemple celui de Montpellier et de sa salle d'injection). Notre action tourne aussi beaucoup autour du journal et nous avons toute une série de courriers des lecteurs qu'on essaye de garder car ils nous servent aussi pour travailler.
Nous avons les compte-rendus de conseils d'administration mais c'est vrai qu'avec les ordinateurs, il n'y a plus de papier et que ça se balance donc beaucoup plus facilement. Il y a aussi un turn-over important et les membres des premiers temps n'ont pas conservé la mémoire de l'association. La vraie difficulté, c'est de reconstituer l'histoire.
Jean-Yves Le Talec, fondateur des Sœurs de la Perpétuelle Indulgence:
Les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence existent depuis 20 ans aux Etats-Unis. C'est un mouvement gay radical. La question des archives s'est posée en 1995 pour des raisons particulières: l'association d'origine a été scindée en 9 groupes indépendants répartis dans toute la France.
Cet éclatement a amené la question du devenir de l'entité des Sœurs françaises. Il y avait aussi une fatigue et un burn-out très nets et nous avons envisagé d'arrêter. J'ai eu la chance d'en parler avec un universitaire et de monter un projet de recherche financé par l'ANRS. Ceci nous a permis de réunir les archives, de les étudier, de travailler dessus et, finalement, de publier un livre sur les cinq premières années du mouvement.
Nous avons la trace de presque toutes les réunions et de toutes les actions. Nous avons récupéré les disques durs et presque l'essentiel des archives informatiques, photos, vidéos…
Mais ce projet de recherche a également généré une nouvelle couche de mémoire grâce aux entretiens menés avec les Sœurs racontant leurs souvenirs. Une "mémoire recherche".
J'ai aussi toute une série d'objets qui n'ont pas forcément de sens pour les autres, des robes, des voiles, des chaussures, des cornettes…
Les archives papier sont classées mais je ne sais pas quoi en faire, comme des photos et des objets. Mais ces derniers, on ne peut pas les donner, à la rigueur, les exposer.
Constituer ces archives fait prendre conscience de l'importance de le faire.
Yves Souteyrand, chargé de mission Sciences de l'homme et de la société à l'ANRS:
Les archives de l'ANRS existent depuis 12 ans: 12 ans de recherches sur le sida. L'ANRS est une instance pluridisciplinaire, en particulier dans les domaines des sciences de l'homme et de la société avec, par exemple, des recherches sur les comportements face aux risques, sur les relations entre acteurs et personnes contaminées, sur les personnes atteintes (des entretiens menés avec 400 ou 500 personnes), qui existent sous forme papier, bandes magnétiques… Un matériau important, spécifique, car donnant la parole à des gens qui n'appartiennent pas aux associations, des usagers de drogues, des femmes en situation de précarité… et qui n'existent pas sous d'autres formes. Ces entretiens ont été conduits dans le cadre de projets de recherche, ce qui fait que la valeur du témoignage peut être discutée.
Mais ce matériau a des limites et risque de se dégrader. Autre problème: il a été produit avec le consentement des personnes interrogées à participer à une recherche mais pas pour autre chose. Un vrai problème sur le plan juridique et déontologique. Il faut réfléchir aux délais de consultation, à l'anonymisation.
Sur la demande de Sida Mémoires, nous avons pris comme initiative récente de lancer un appel aux chercheurs qui ont mené ces entretiens et qui souhaitent les mettre à disposition d'un lieu de mémoire, en leur demandant de prendre contact avec l'ANRS.