février 2003
49ème RENCONTRE DU CRIPS
Sida et migrants/étrangers :
accès aux droits, à la prévention et aux
soins
Les actions communautaires de préventionLe déni de la maladie
L'African Positive Association (APA), représentée par son président, Noël Ahebla, est née d'un double constat : tout d'abord la mauvaise diffusion de l'information de prévention au sein de la communauté migrante d'origine africaine ; ensuite la réticence des hommes d'origine africaine à se protéger, et de déni qui entoure la maladie au sein de la communauté. Ainsi, souligne Noël Ahebla, "malgré quelques actions pour l'accès de la communauté africaine à l'information sur le sida, il faut bien constater qu'à ce jour il est difficile de faire passer les messages de prévention, et qu'ils sont, de plus, souvent inadaptés et soutenus par des moyens insuffisants."
Selon Noël Ahebla, "il importe pour améliorer l'accès de ces hommes à l'information, d'aborder la prévention en adoptant une approche qui permette de prendre en compte la culture individuelle et la relation de proximité, sans bien sûr tomber dans l'isolement communautaire." La compréhension du déni qui entoure la maladie est donc un axe majeur de la réflexion : il s'agit, pour les combattre, de comprendre les représentations qui conduisent un anonyme cité par Noël Ahebla à affirmer : "Je ne veux pas me faire dépister, je ne veux pas être un cobaye pour les Blancs, qu'est-ce qui me prouve que ce n'est pas là-bas qu'ils vont me contaminer ?"Donner une visibilité aux hommes séropositifs d'origine africaine
L'explication de ces difficultés réside pour l'APA dans le fait que la communauté africaine n'a pas pris conscience de la proximité de la maladie, en raison notamment du fait qu'elle a toujours rejeté ses malades. Une enquête informelle, réalisée par l'APA auprès de personnes contaminées, a ainsi révélé l'ampleur du problème. Interrogés sur ce qui, selon eux, aurait pu les convaincre de se protéger, "presque tous les séropositifs d'origine africaine contactés ont répondu que le déni sur l'existence du sida et le fait de n'avoir jamais rencontré de personnes vivant avec ce virus, sinon à la télévision, images qu'ils considéraient comme de la mise en scène, ont favorisé leur contamination."
L'objectif primordial de l'APA a donc été de donner une visibilité au sida auprès des hommes d'origine africaine, en confiant des interventions de prévention à des immigrés séropositifs. Pour ce faire, "le travail de proximité est prioritaire" ; porte-à-porte dans les foyers de travailleurs, bars, salons de coiffure, sorties des lieux de culte, marchés, les intervenants séropositifs de l'APA cherchent à aller vers les membres de la communauté, "armés de leur propre expérience du VIH, afin de les aider à situer ce phénomène dans toutes ces dimensions - culturelles, sociales, politiques et de les amener à prendre conscience de sa proximité, et de la nécessité du dépistage." Pour animer ces interventions, l'APA produit ses propres outils de prévention, notamment "l'amulette qui protège du sida." "L'épidémie prend alors un visage humain, ou plutôt des visages, variés, proches et touchants ; la séropositivité n'est plus un phénomène lointain, honteux, inquiétant, et la prévention - primaire et secondaire - devient une question de vie, réalisée dans des histoires individuelles, et non une question de discours et de messages collectifs inadaptés."
Combattre la discrimination communautaire
L'information sur l'épidémie a, par ailleurs, pour objectif second de favoriser une meilleure acceptation des personnes contaminées au sein de la communauté, qui constitue l'un des problèmes majeurs dans la gestion de l'épidémie chez les migrants.
"Les hommes qui contactent l'APA suite à un diagnostic positif sont majoritairement en grande précarité, sans domicile fixe, rejetés par leurs proches ou les personnes qui les hébergeaient. Cette situation remet en cause tout le travail réalisé par notre association, et fragilise encore plus les personnes, notamment en ce qui concerne leur santé, qui est alors reléguée au second plan, avec, pour conséquence, des problèmes d'observance."L'APA consacre donc une part importante de son activité à l'accompagnement des personnes contaminées, "au niveau des démarches administratives, de l'insertion sociale, de la recherche de logement, de l'accès aux soins, et enfin du maintien dans la dynamique de soins et de l'observance des traitements." Le soutien des membres de l'APA aux personnes malades passe également par l'organisation de permanences dans les hôpitaux, pour favoriser une bonne compréhension entre migrants et personnel soignant, "permettant d'établir un dialogue mais surtout un véritable accès aux soins."
La culture
Affirmant la nécessité et l'efficacité, de connaître et de "respecter les croyances, les attitudes et les comportements spécifiques des populations ciblées", Omar Hallouche de l'ALS (Association de lutte contre le sida) a privilégié la problématique culturelle de la prévention auprès des migrants.
L'ALS travaille dans les foyers de travailleurs de l'agglomération lyonnaise. "Ce sont surtout des hommes seuls, d'origine maghrébine, ouvriers, analphabètes, mal insérés dans le système sanitaire, et touchés de plein fouet par le chômage." Ils sont également en contact fréquent, à l'intérieur et à l'extérieur des foyers, avec la prostitution.Or, "les informations sur le sida diffusées par les grands canaux médiatiques ont peu ou pas d'impact sur eux. Les connaissances sur les modes de transmission et la prévention sont incomplètes, parasitées, ou erronées." Omar Hallouche impute ce déficit au fait que "les programmes de prévention classiques ne prennent pas en compte les représentations, les croyances et les préceptes religieux propres à la culture maghrébine" et cite à l'appui de cette conviction M. Andezian : "Tout groupe socioculturel a sa manière spécifique d'appréhender et d'expliquer les notions de santé et de maladie, qui dépend complètement de sa vision du monde, de la vie et de la mort, et de son système de croyances."2
C'est pourquoi, il s'agit de formuler une problématique spécifique de la prévention du sida auprès des migrants : "mieux communiquer avec ces publics sur le sida, à la fois en français et dans leur langue, et dans le respect de leur culture, contrecarrer les rumeurs, les peurs irraisonnées ou les fausses certitudes, en évitant d'exacerber le sentiments de stigmatisation qu'ils pourraient ressentir face à cette nouvelle menace, tels sont les axes de travail de l'ALS."
Comprendre les souffrances
La première démarche dans cette optique consiste d'une part à isoler les facteurs spécifiques de vulnérabilité de la communauté, d'autre part à interroger les représentations communes qui lui sont propres.
Tout d'abord, "à la solitude, à la misère morale et sexuelle, s'ajoute pour ces hommes le sentiment d'un double exil, dans ces foyers où le provisoire s'avère durer encore." Omar Hallouche identifie ce sentiment comme le syndrome de la "valise dans la tête", s'appuyant sur la parole d'un habitant de foyer : "Ils ont leur valise dans la tête, ils ne peuvent ni rester, ni partir, ils attendent la retraite ici mais leur cur est resté au pays."Confrontés à cette souffrance, ces hommes dénient toute réalité à la menace d'une catastrophe supplémentaire avec le sida. En tant que musulmans, ils ont de surcroît, souligne Omar Hallouche, la certitude d'être immanquablement protégés. De fait, les modes de transmission qu'ils imaginent correspondent à l'ensemble des interdits religieux : à la fréquentation de prostituées et à l'homosexualité s'ajoute ainsi, pour certains, le fait de manger du porc.
Adapter les discours
"Le préalable à toute intervention en foyer est le contournement de ces réticences" dues au déni notamment par la prise en compte des structures spécifiques : la mobilisation du personnel du foyer, mais aussi des éventuels leaders ou imams, est primordiale.
De même, afin de capter la bienveillance du public, il est bon que l'intervention soit intégrée à une problématique de santé plus large, faisant référence à des infections courantes (tuberculose, infections chroniques). L'intervention se fait essentiellement oralement, en arabe et en français. Par ailleurs, afin de favoriser l'appropriation de l'information, il est bon d'adapter la prévention aux représentations des participants ; "Loin de prôner le tout-capote, ce type d'intervention doit également pouvoir répondre à l'hostilité anti-préservatif de ces hommes en leur proposant comme solutions de rechange la fidélité ou l'abstinence. La préoccupation de l'intervenant doit être de trouver des voies de contournement, des espaces de négociation, pour ne pas choquer, mais sans édulcorer."
La méthode, semble-t-il, est concluante, puisque les demandes de dépistage augmentent et "qu'on ne nous dit plus ce sont les autres".
2 - ANDEZIAN, Etiologie et perception de la maladie, "Nouvelle représentation de la santé, la dialectique entre tradition et modernité", L'Harmattan, 1987.