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Octobre 2003

51ème RENCONTRE DU CRIPS
Prévention des risques sexuels et handicap

Tim Greacen, Directeur du laboratoire de recherche de Maison Blanche :
Historique de la prise en compte des risques sexuels chez les personnes handicapées mentales.

Pour définir le contexte de la problématique de cette 51^e rencontre du Crips, Tim Greacen s'est tout d'abord appliqué à dresser un historique de la vision sociale de la sexualité des personnes présentant des troubles mentaux ou des déficiences intellectuelles.
Dans un premier temps, rappelle-t-il, seuls les risques pour autrui et pour la société sont pris en compte. La crainte principale suscitée par une possible sexualité des personnes handicapées mentales s'est longtemps limitée au risque de procréation. Le courant eugéniste de la fin du XIX^e siècle s'inquiète d'une dégénérescence de l'espèce par la reproduction de "tares" physiques, morales, psychologiques ou même comportementales, et le risque pour l'enfant à naître - ses parents handicapés ne sauraient pas s'en occuper - interdit d'envisager leur accès à la sexualité.
A l'époque, ces réserves s'accompagnent souvent de craintes "secondaires" : la personne handicapée est souvent perçue comme une "bête" sexuelle aux pulsions incontrôlées ; ses dérapages engageraient la responsabilité civile des institutions, de la famille. La solution pour les institutions psychiatriques et les centres médico-sociaux qui prennent en charge les handicapés est donc sans nuance : on y interdit tous rapports sexuels. La seule prévention connue est également sans appel : castration chimique, contraception forcée, stérilisation. Soulignons que certains pays, comme la France, ont encore recours à ces pratiques pour "résoudre" les problèmes que pose la sexualité chez les personnes présentant des troubles mentaux.
La perception de la personne handicapée comme sujet - sujet de droit, sujet de sa parole, de ses actes, mais donc aussi sujet de désir - est très récente. Dans le monde occidental, elle n'apparaît qu'avec les mouvements des droits de l'homme des années 60 et 70, aux Etats-Unis d'abord, puis peu à peu en Europe. La psychiatrie asilaire est alors largement remise en question (Goffman 1961, Cooper 1967, Basaglia 1968), et une dynamique de retour à la vie sociale des internés entraîne la fermeture des gigantesques asiles où cohabitent malades psychiatriques et handicapés mentaux.
Dans les pays anglo-saxons notamment, l'évolution des techniques permettant de contrôler la procréation vient appuyer cette politique de réintégration en milieu "ordinaire" (Goffman 1961, Bass 1963) : informer sur la contraception et mettre en place une politique d'éducation sexuelle devient prioritaire. C'est donc seulement à cette époque que les risques suscités par la sexualité des personnes handicapées mentales se posent enfin pour elles-mêmes : risque de grossesse non désirée par la femme, risque d'IST, risque d'abus et d'exploitation sexuelle.
Les premiers messages de prévention se mettent alors en place : l'Association of Retarded Citizens aux Etats-Unis publie en 1965 un premier document sur l'éducation sexuelle à la maison, suivie dix ans après par le Planning Familial. En 1978, Sexuality and Disability, première publication scientifique consacrée à la sexualité des personnes handicapées mentales, voit le jour.
Une nouvelle crainte fait cependant son apparition au début des années 80 : le retour des personnes handicapées mentales dans la cité révèle en effet de nouvelles vulnérabilités. Une étude de 1982 (Bovicelli et al.) démontre que les femmes handicapées mentales ont quatre cents fois plus de risques de devenir enceinte d'un rapport incestueux que les femmes non handicapées. Les "abuseurs" ne sont pas ceux que l'on imagine : dans la plupart des cas, l'agression vient des proches. Des outils contre l'abus sexuel, à l'attention des adultes présentant des troubles mentaux, se mettent alors aussitôt en place (Cercles, 1983).
Avec les années 90, un nouveau risque majeur est identifié, de nouveau lié à la vie institutionnelle : les agressés se découvrent agresseurs. Ainsi, le premier risque sexuel qui menace la personne placée est celui d'un viol commis par un de ses pairs (Brown et Turk, 1992). Si ce constat entraîne un renouveau des mouvements contre les asiles, il est également à l'origine, en Angleterre, de techniques psychothérapeutiques visant à comprendre et à prendre en charge les agresseurs.
Depuis l'an 2000, la notion d'inclusion a peu à peu remplacé celle de réhabilitation, de réintégration. C'est de plus en plus à la société de s'adapter, de "donner le pouvoir de" ("empowerment"), de susciter les compétences. Les personnes handicapées ne sont plus seulement considérées du point de vue de leurs incapacités.
C'est donc dans un contexte de prévention très actif que le risque d'infection au VIH a fait irruption, au début des années 80, dans les pays anglo-saxons souligne Tim Greacen. La prise en charge précoce de la sexualité des personnes handicapées mentales a permis de disposer, dès le début de l'épidémie de sida, de nombreux outils déjà fonctionnels. Il a "suffi" d'adapter les stratégies existantes pour traiter ce nouveau risque sexuel.
Le retard très net de la France dans sa politique de prise en charge des personnes présentant des troubles et handicaps mentaux, et donc plus particulièrement dans la prévention du sida auprès de cette population, s'explique en partie par le très fort rejet des asiles au lendemain de la Deuxième Guerre mondiale. Face aux épouvantables conditions d'internement qu'avait créées l'occupation, les familles ont mis en place des structures alternatives, associatives, laïques ou religieuses, qui ont contribué à tenir les personnes handicapées mentales à l'écart de la société. Souvent non mixtes, ces établissements se sont substitués à la cellule familiale, et en ont reproduit les tabous : la sexualité n'y a donc pas eu droit de cité. Ce n'est que dans les années 90, face aux craintes suscitées par les risques d'infection au VIH, que se dessine progressivement une politique de prévention (Espas 1992, distribution de préservatifs dans les institutions à partir de 1993, apparition de "comités sida " en 1996-1997 suite à la première circulaire gouvernementale sur la prévention du VIH au sein des établissements s'occupant de personnes handicapées mentales en 1996). Mais la France ne dispose encore que de très peu d'outils adaptés, et l'accompagnement des personnes souffrant de troubles mentaux dans la prise en compte de leur sexualité ne suscite que peu de prises de parole.

Danielle Messager rappelle que la France accuse un retard global en santé publique : dans quelle mesure n'y a-t-il pas aussi un frein politique à certaines prises de conscience ?

Tim Greacen approuve : la santé publique tarde, en France, à prendre tout son essor. Les citoyens ne se sentent pas responsables de leur santé, et n'ont pas intégré leurs droits et leurs devoirs "sanitaires". Ainsi, la première loi sur le droit des malades ne voit-elle le jour qu'en 2002. Plus qu'une lacune politique, c'est sans doute un trait culturel qu'il faut identifier : celui d'une moins grande confiance dans la liberté et la responsabilité individuelles, d'une plus forte croyance dans le rôle de l'Etat.

Guy Bouchauveau, une personne sourde présente dans la salle, veut relativiser ce point de vue. Il rappelle qu'au sein des associations, avec les bénévoles, les réflexes sont acquis : les personnes handicapées ne sont plus considérées comme strictement incompétentes et assujetties à leurs incapacités. Ainsi, la question de la sexualité est-elle largement débattue et ne suscite guère de problèmes. En revanche, les médecins et les professionnels de santé, au sein des institutions, se refusent encore majoritairement à prendre en considération la sexualité des personnes handicapées. Moins que d'un problème culturel, donc, il s'agit peut être d'une difficulté inhérente à la prise en charge institutionnelle.

Patrick Decolomby, chercheur à l'Inserm, revient également sur la "spécificité française". Si la sexualité n'est effectivement plus interdite dans les institutions - aux Etats-Unis comme en France -, elle n'en reste pas moins très fortement déconseillée, quasiment contre-indiquée, là-bas comme ici. Pour éviter les grossesses, nombre de barrières sont érigées, et les patients sont prisonniers d'un discours bien rodé : pour le bien-être de tous, au sein de l'institution en tout cas, il est préférable que la sexualité n'existe pas. La France ne s'oppose pas au reste du monde sur cette prise de position.

La différence vient en effet plus de la représentation même que l'on se fait de la personne handicapée, précise Tim Greacen. Aux Etats-Unis, elle est sujet de droit, et relève du même contrat social qu'une personne ordinaire. A ce titre, elle n'a bien sûr pas tous les droits, et les excès peuvent être sanctionnés. En France en revanche, l'institution se substitue encore trop souvent aux instances publiques pour dire ce qui est légitime ou non, et a fortement tendance à décider en lieu et place de la personne ce qui est bon pour elle. Si les conséquences se ressemblent - pas de sexualité au sein de l'institution - les discours qui y mènent sont radicalement différents.

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