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Octobre 2003

51ème RENCONTRE DU CRIPS
Prévention des risques sexuels et handicap

Nicole Diederich, sociologue, chercheur à l'Inserm :
Vulnérabilités spécifiques chez les personnes dites "handicapées mentales"

Nicole Diederich présente ici une enquête de l'ANRS (Agence nationale de recherche sur le sida) menée en collaboration avec Tim Greacen de 1995 à 2000, auprès de 241 personnes : 138 professionnels de l'accompagnement de personnes handicapées, 98 personnes souffrant de troubles mentaux ou de déficiences physiques, et 5 administratifs et parents - catégorie beaucoup plus difficile à mobiliser pour des interviews. L'étude avait deux objectifs majeurs : d'abord, dresser une typologie des facteurs de vulnérabilité aux infections sexuellement transmissibles, dont le VIH ; ensuite, faire le point sur les actions de prévention mises en place par les établissements pour identifier les principales difficultés rencontrées par les acteurs sociaux. C'est la première partie de cette enquête qu'a choisi d'exposer Nicole Diederich : la vulnérabilité des personnes handicapées face aux IST présente en effet des spécificités propres à leurs diverses capacités, mais aussi à leur prise en charge.
L'étude fait apparaître en premier lieu des difficultés sur le plan des capacités cognitives. Le fait de ne pas savoir lire limite considérablement l'autonomie dans la recherche d'informations. Le vocabulaire courant n'est pas toujours bien compris, et les messages pour le grand public peuvent donc induire des idées fausses, des croyances : "Pour ne pas avoir le sida, il faut porter un ruban rouge", entend-on parfois. Les incapacités liées à la compréhension peuvent donc dévier le sens des messages.
L'institution, par son poids et la dépendance qu'elle induit, constitue également un fort facteur d'inhibition. Le droit d'ingérence qu'elle s'octroie déresponsabilise les personnes handicapées, qui prennent l'habitude d'acquiescer et de se laisser conduire. Dans ce contexte, l'absence de projet structuré d'éducation sexuelle et la négation de la sexualité de ces adultes conduit à générer des tabous et des interdits qui appellent immanquablement la transgression. On déplore ainsi le succès qu'ont les films pornographiques - et, plus grave encore les comportements sexuels qu'ils présentent : sexualité clandestine, soumission, violences.
Mais c'est sans doute sur le plan psychosocial que l'essentiel du travail reste à faire. L'absence d'estime de soi prive les personnes handicapées de vouloir se protéger, et d'intégrer les messages de prévention. Dans leur quête de reconnaissance, de "normalité", elles assimilent la relation avec une personne valide à une liaison positive, sûre et digne de confiance. Leur détresse affective peut les conduire à accepter des rapports sexuels sans discernement : il est toujours valorisant de se sentir désiré, même dans le cadre d'une relation dégradante. C'est sans doute avant tout cette force psychologique qu'il faudrait rétablir chez eux pour leur permettre d'assimiler les messages de prévention : l'idée qu'ils ont, eux aussi, des droits et des devoirs dans leur vie sexuelle.
Signalons, pour finir, que ces vulnérabilités cumulées peuvent conduire ces personnes à être victimes de violences sexuelles, couvertes par une véritable "loi du silence" : s'il est une règle dans ce milieu, c'est bien celle-ci ! Il ne suffit certainement pas d'évacuer le risque de grossesse par une contraception forcée pour se débarrasser des problèmes posés par le désir sexuel des personnes handicapées.

Danielle Messager rappelle que cette enquête a été publiée aux éditions Eres : Nicole Diederich et Tim Greacen, Sexualité et sida en milieu spécialisé.

Olivier Couder, psychologue, revient sur les échanges entre la société des "valides" et les milieux institutionnels spécialisés : dans quelle mesure pourrait-on, en parallèle des sorties des résidents, faire entrer les valeurs sociales au sein de l'institution ? Ainsi, précise Danielle Messager, pourquoi ne pas rendre obligatoire, comme à l'école, une forme d'éducation sexuelle ?

Françoise Gekière, directrice adjointe des Papillons Blancs du Val d'Orge, souligne que personne n'est prêt pour cela - notamment pas les familles, qui s'insurgeraient probablement que les institutions abordent trop explicitement la question de la sexualité. Au mieux peut-on espérer que les choses évoluent, et que les jeunes parents acceptent d'aller dans ce sens.

Pourtant les textes existent, rappelle Tim Greacen. Ils ne rendent rien obligatoire, mais ils donnent le droit à une éducation sexuelle. En revanche, les institutions ne sont pas prêtes à s'aventurer trop dans cette direction. Se pose notamment le problème de l'assurance des personnes handicapées à l'extérieur de l'institution : qui se porte garant de leurs actes ? Qui assume les responsabilités d'éventuels accidents ?

On n'impose pas la sexualité "libre", insiste Nicole Diederich. Il ne suffit pas de la préconiser pour qu'elle fasse loi. Savoir se servir d'un préservatif est nécessaire, mais pas suffisant pour pouvoir donner libre cours à ses désirs. Et le nombre de victimes d'abus sexuels parmi la population handicapée vient douloureusement nous rappeler combien ces personnes sont vulnérables.

François Zitoun, psychothérapeute et intervenant pour l'Unapei, puis Christine Delavaquerie, assistante sociale à l'Arpei de Gagny, rappellent toutefois que des formations ont été mises en place dans les institutions. Ainsi, la Ddass a sollicité l'Arpei, par exemple, pour qu'elle nomme des personnes-ressource sida et ouvre des groupes de parole. Mais ces travaux ont d'abord et avant tout révélé le désarroi des éducateurs face à des questions qu'ils ne savaient pas aborder.

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