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Octobre 2003

51ème RENCONTRE DU CRIPSPrévention des risques sexuels et handicap

Bryan Mellan, chef de projet à Consent, Royaume-Uni :
Prévention du VIH et déficients intellectuels légers
L'association Consent a été mandatée par le National Health Service (équivalent anglais de notre ministère de la Santé) pour mettre en place un protocole d'actions face aux risques de contamination par le VIH des personnes handicapées mentales. Sa connaissance approfondie des problèmes posés par les relations sociales et sexuelles d'hommes et de femmes souffrant de troubles mentaux, ses nombreux partenariats avec des professionnels et des bénévoles, ont permis à Consent de mettre au point une méthodologie rigoureuse.
Face aux différentes situations de prises de risques qui se présentent aux personnes handicapées, il a fallu, au-delà des cas particuliers, mettre en place des directives qui laissent le moins de place possible à l'improvisation. La prévention du VIH/sida n'est qu'un des aspects de cette méthodologie, qui vise avant tout à accompagner les soignants dans leurs décisions, à les aider à faire passer les messages les mieux adaptés.
Afin d'illustrer rapidement cette politique très protocolaire^* - et, semble-t-il, efficace - Bryan Mellan propose un cas concret. Ainsi Stephen, 30 ans, présentant des déficiences intellectuelles légères, réside régulièrement dans un foyer où il est encadré par des éducateurs professionnels. Ceux-ci s'inquiètent de voir Stephen se rendre à plusieurs reprises dans des bars gay, et fréquenter les lieux de drague homosexuelle, alors même qu'il partage sa vie avec une petite amie, au sein du foyer. S'il est très probable qu'il a des relations sexuelles aussi bien avec elle qu'avec ses amants d'une nuit, il est difficile de savoir exactement à quelles pratiques il se livre. De même, il est impossible de vérifier s'il utilise les préservatifs qui lui ont été donnés.
Face à cette situation délicate - Nicole Diederich évoquait ainsi la "non-assistance à personne en danger" - il peut paraître extrêmement difficile de coordonner la réponse d'une équipe. Comment inciter Stephen à pratiquer un test de dépistage ? Qui doit en parler avec lui ? Que faire s'il refuse ? Qui porte la responsabilité d'une éventuelle contamination de sa petite amie, par exemple ?
Consent a mis en place un organigramme qui guide les équipes de prise en charge, et permet en définitive d'obtenir un consentement éclairé du patient. Ce protocole n'a pas de valeur légale, souligne Bryan Mellan, mais il est applicable à quasiment tous les cas de figure.
Le principe de l'action est simple. Pour chaque étape, en fonction de chaque intervenant (médecins, éducateurs, directeurs de centre...), des questions type permettent d'identifier la meilleure attitude possible. Ces directives - "si réponse A, alors action C, si réponse B, alors action D" - ne laissent rien au hasard, et permettent presque à coup sûr, sinon d'obtenir du patient qu'il pratique un test de dépistage, du moins d'assurer aux professionnels qui l'encadrent d'avoir mené à terme l'information et la prévention.
Plusieurs personnes dans la salle s'étonnent qu'une méthodologie aussi rigide puisse couvrir la diversité des situations, des demandes. Bryan Mellan insiste alors sur le fait que les organigrammes de Consent favorisent le travail au cas par cas. Dans la mesure où toutes les possibilités sont envisagées d'avance, l'application de cette méthodologie ne donne jamais les mêmes résultats deux fois de suite. Et, si une personne venait déjouer systématiquement le protocole, il permet au moins à tous les accompagnants d'avoir un même référent, et donc de débattre sur les mêmes bases, chacun connaissant la nature et l'objectif du travail mené par le reste de l'équipe.

Si cette dernière intervention illustre une stratégie originale et très protocolaire de prévention des risques auprès des personnes souffrant de troubles mentaux, elle corrobore un constat souvent fait au cours de cette 51^e Rencontre du Crips Ile-de-France : la France accuse un retard considérable en matière de prévention des risques sexuels auprès des personnes handicapées.
Une constatation qui ne doit pas faire oublier les avancées dont nous sommes actuellement témoins, et dont nous devons être acteurs. Les différentes interventions et le débat ont permis de porter un regard nouveau sur les possibilités qui s'offrent aux professionnels. Impliquer les personnes concernées, fédérer les actions, réunir les intervenants autour d'un même projet éducatif et fixer des objectifs communs - en un mot, élargir le dialogue - doivent rester les préoccupations majeures d'une politique de prévention qui peine encore à se mettre en place.

* L'ensemble des directives proposées par Consent n'a pas été publié. Un document récapitulatif est cependant disponible au Crips Ile-de-France :
Policy on HIV infection and testing for people with learning disabilities, P. Hall & B. Mellan, Consent/NHS, 1996.

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