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Juin 1990

 

LES SEROPOSITIFS ET LES MALADES DU SIDA S'ORGANISENT

Un des faits les plus marquants du phénomène SIDA est certainement la mobilisation des malades et des séropositifs. Mobilisation pour manifester leur existence et prendre la parole, pour participer activement à la prise en charge et aux protocoles thérapeutiques, et lutter contre la discrimination. La "pénicilline" du SIDA n'a pas encore été découverte, le vaccin ne sera sans doute pas au point avant une dizaine d'années. Les séropositifs réagissent.
Les Etats Généraux, organisés a Paris en mars dernier, ont été l'occasion d'une prise de parole pour tous ceux que le SIDA a touchés. "Nous voulons que cette parole dérange la bonne conscience et le sommeil de ceux qui ont un pouvoir dans la lutte contre le SIDA" écrivaient les organisateurs. "Comment en 1990 être confiant, patient et soumis à des pouvoirs multiples qui parlent de nous, qui parlent pour nous, qui parlent sans nous ?"
"Nous ne supportons plus d'être les figurants du SIDA dans un spectacle qui fait recette et qui continue de se jouer au. bénéfice d'intérêts et d'ambition qui ne sont pas les nôtres."
On attend maintenant le livre blanc, recueil de témoignages et des discussions des Etats Généraux.
Parallèlement de multiples associations de séropositifs se créent. En dehors d'ACT UP la plus médiatique (voir lettre n°8) , d'autres associations ont vu le jour depuis quelques mois*.
A Madrid, du 23 au 24 mai, avait lieu la IVe Conférence Internationale des personnes atteintes du SIDA et séropositives. Ses objectifs sont proches de ceux des Etats Généraux, avec en plus le souci de coordonner les activités des réseaux déjà existants dans certains pays et de développer des stratégies communes.

Gilles-Olivier SILVAGNI, Président de SOLIDARITE PLUS a assisté àcette rencontre et nous rapporte ses impressions de MADRID :

"Les personnes atteintes qui, en plus du dur combat mené au quotidien contre leur destin individuel, trouvent en elles-mêmes l'énergie et la détermination de lutter collectivement pour autrui contre le SIDA, ne sont pas des gens commodes, et c'est très bien comme ça : leur combativité est la condition même de leur survie. Les 540 participants à la IVe Conférence Internationale des personnes atteintes du SIDA et séropositives n'ont pas fait exception à la règle, et loin s'en faut.
Il est clair que personne n'est pleinement satisfait de Madrid, et que, cette conférence étant le produit d'une formidable lutte collective à travers le monde entier, le résultat de notre travail à nous, personnes atteintes, toutes les erreurs, les insuffisances, les imperfections constatées, c'est à nous-mêmes que nous les reprochons. Et c'est à nous, et à personne d'autre, de les corriger et d'en tirer enseignement.
Qu'on ne s'y trompe pas, cependant Madrid fut pour l'essentiel une grande réussite, où l'essentiel fut préservé.

Le travail fourni a été énorme tant pour la préparation collective de la conférence que dans l'élaboration des travaux individuels qui y ont été présentés. Les semaines et les mois à venir serviront à en évaluer la véritable dimension.
Bien sûr cette réussite est entachée de l'échec relatif de la participation des pays pauvres, l'Afrique francophone, le Maghreb et l'Extrême-Orient manquaient cruellement à l'appel. Les problèmes qui s'y sont révélés constituent le débat actuel, que nous devons mener entre nous mais surtout dans le dialogue, l'échange et la concertation avec tous les acteurs de la lutte contre le SIDA. A cet égard, le risque d'une trop grande fermeture de la Conférence sur elle-même, engendrée par la nécessité de nous protéger contre les tentatives de nous déposséder de l'identité de nos luttes, est au premier plan de nos préoccupations. L'essentiel, cependant, fut préservé : le combat éthique fondamental, vital, que nous menons contre tous les totalitarismes et contre tous les entrismes politiques. Il se traduit concrètement, dans la Résolution Finale de la Conférence de Madrid, par un rappel des conditions de participation à la prochaine Conférence : une adhésion sans ambiguïté aux principes des Droits de l'Homme.
Cet enjeu ne doit pas être menacé, que ce soit par des groupes organisés, détenteur de vérités révélées (tel ADDEPOS - Le Patriarche qui a cherché à détourner la Conférence à son profit), que ce soit par ceux qui lancent des opérations de marketing politique auprès des personnes atteintes. Face à ces dangers, le choix de Strasbourg comme lieu de la Conférence de mai 91 est significatif : la prochaine Conférence présentera toutes les garanties démocratiques et éthiques que nous exigeons.