Le "vaccin du sida", ce serpent de mer...
Pour une éthique de la communication

Pour la énième fois, un article autour d’un hypothétique vaccin contre le sida a vu le jour, gros titre à l’appui : "Sida : premiers espoirs de guérison".
Pour la énième fois, les personnes vivant avec le VIH subissent de plein fouet un gros titre ravageur, le public est soumis à un effet d’annonce, les chercheurs sont confrontés à une vague de questions pressantes, les associations protestent.

Un parcours contrôlé pour une information scientifique validée

Il n’est pas question ici de se positionner sur le fond ou la validité de la recherche mais de s’interroger sur la forme : l’annonce, via la presse quotidienne régionale largement relayée par les médias nationaux, de résultats "à paraître" dans une revue scientifique internationale.
"L’ordre naturel de la vie d’un projet scientifique est d’abord d’être évalué par ses pairs, par des spécialistes qui peuvent légitimement se positionner sur sa validité, sa pertinence et son efficacité."

Un essai thérapeutique ou vaccinal suit un processus codifié, comprenant des phases aux objectifs précis. Les résultats d’une phase doivent répondre à des critères définis pour passer à la suivante. Il s’agit d’un parcours rigoureux et long où chaque étape apporte des informations mais dont on ne peut, en aucun cas, tirer des conclusions avant la fin de la recherche. Des hypothèses, oui ; des espoirs, peut-être ; des conclusions, non.

Des mots justes et/ou explicités

Au-delà des gros titres, l’emploi du vocabulaire scientifique est d’un maniement délicat. Il s’agit d’utiliser le mot juste et, le plus souvent, de le définir.
Le terme "vaccin" renvoie implicitement au vaccin préventif. L’article incriminé traite du vaccin thérapeutique mais n’explique nulle part de quoi il s’agit. L’adjectif "indétectable" lié, dans l’infection à VIH, à la notion de "charge virale indétectable" (taux de virus dans un liquide si bas qu’il n’est pas détecté par les examens) est employé ici dans un sens différent.

Quant au mot "guérison", personne n’a besoin de l’expliquer, certes, mais imagine-t-on son impact cataclysmique, sa charge d’espoir et de futur pour une personne vivant avec le VIH ou toute autre maladie ? "Guérison" est un mot à ne pas employer à tort et à travers quand il s’agit d’une pathologie "qui ne se guérit pas".

Qu’est-ce qu’un vaccin ?
Un vaccin est une substance préparée à partir de bactéries ou de virus, tués, inactivés ou atténués. Inoculé à une personne, il stimule son système immunitaire et accroît ses défenses naturelles vis-à-vis d’un agent pathogène précis.

  • Un vaccin préventif est utilisé avant la contamination ; il empêche l’infection de survenir.
  • Un vaccin thérapeutique est utilisé au cours d’une infection ; il ralentit son évolution et diminue sa gravité.

Ethique et responsabilité

L’éthique de la communication sur la recherche et ses résultats est de la responsabilité de tous :

  • des chercheurs en charge de l’étude,
  • de l’entreprise ou des organismes qui la financent,
  • des chargés de presse et des journalistes qui la vulgarisent et la diffusent,
  • de tous ceux, associatifs, personnes concernées ou simples particuliers, qui la relayent via les blogs, réseaux sociaux ou autres médias.

Depuis 30 ans, les personnes séropositives et leurs proches ont dû subir ces agressions d’informations, invalidées ou tout simplement oubliées quelques semaines après.

De l’Ethique, encore de l’Ethique, toujours de l’Ethique ! A défaut de résultats vérifiés, qu’au moins l’éthique soit préservée. La course aux financements est incompatible avec une lutte contre le sida sereine, efficace et pertinente.

"Les journalistes ont une grande responsabilité lorsqu’ils traitent de cette infection si particulière qu’est le VIH. L’information qu’ils donnent doit être juste et mesurée quant à l’état d’avancement des connaissances scientifiques sur cette infection virale et sur les moyens de s’en protéger et/ou de la traiter.
L’exemple de la recherche vaccinale compte parmi les plus frappants. De faux espoirs en vraies déceptions, le grand public s’interroge sur ce que font les chercheurs et pourquoi, après l’avoir plus d’une fois annoncé, ils n’ont toujours pas mis au point le fameux vaccin."

F. Barré-Sinoussi, 2010

Interview du Pr J.-F. Delfraissy, directeur de l’ANRS