CRIPS ÎLE-DE-FRANCE

La vie avec le VIH

Les personnes vivant avec le VIH (PvVIH) en France bénéficient d'un accès aux traitements antirétroviraux qui leur permet de vivre de manière quasiment similaire à la moyenne générale. Aujourd'hui une personne séropositive pour le VIH, sous traitement et avec une charge virale indétectable, ne peut pas transmettre le virus du sida. Pourtant la perception dans l'opinion reste négative, avec pour conséquence la sérophobie, des attitudes de rejet ou des discriminations.

Vers la chronicisation du VIH

Avec les traitements, la maladie sida a quasiment disparu. Les trithérapies, disponibles depuis 1996, ont bouleversé la vie des personnes touchées par le VIH dans les pays occidentaux.

Aujourd’hui, on peut vivre longtemps et globalement en bonne santé avec le VIH, quand on a accès aux soins et si l’infection a été dépistée à temps.

Dans les pays développés, le traitement est commencé dès qu’on découvre - par le test de dépistage -, qu’une personne est porteuse du virus. De ce fait la maladie « sida » n’a en général pas le temps de se déclarer. Les personnes restent «séropositives », mais le virus disparaît du sang et des sécrétions génitales. Le système immunitaire - les défenses de l’organisme - se reconstitue grâce au traitement et cela d’autant mieux que le traitement est précoce.

Les maladies « opportunistes » qui caractérisaient la maladie sida (opportunistes, car elles profitaient de l’affaiblissement du système immunitaire), ont aujourd’hui quasiment disparu.

La santé d’une personne vivant avec le VIH est comparable à celle d’une personne non infectée, sous réserve qu’elle prenne son traitement tous les jours.
Une personne séropositive correctement traitée va-t-elle développer des maladies spécifiques ? La réponse est non, et l’espérance de vie pour les personnes vivant avec le VIH est comparable à celle de la population générale.

Néanmoins, sans doute en raison de la persistance du virus dans les réservoirs, les pathologies du vieillissement semblent plus précoces et certains cancers plus fréquents chez les personnes vivant avec le VIH. Beaucoup de personnes vivant avec le VIH portent les séquelles des longues périodes sans traitement, des traitements insuffisants et les séquelles des maladies opportunistes.

 

Des traitements plus efficaces et mieux tolérés

Il y a vingt ans, les premières trithérapies étaient complexes, contraignantes, avec des effets secondaires lourds qui poussaient parfois les patients à arrêter le traitement. Aujourd’hui, les traitements antirétroviraux sont plus simples à prendre, généralement en une seule prise par jour de 1 à 3 comprimés. Ils s’accompagnent de beaucoup moins d’effets indésirables, à court et à long termes. La diversité des molécules disponibles permet d’adapter le traitement à chaque personne, en cas de problèmes d’efficacité ou d’effets indésirables. Dans les toutes prochaines années seront disponibles de nouvelles formes de traitements (implants, injections mensuelles, voire trimestrielles). Beaucoup de spécialistes du VIH estiment que si l’infection à VIH est correctement traitée et suffisamment tôt, elle est en train de devenir une maladie chronique. Les traitements actuels permettent aux personnes touchées de faire des projets de vie durables, de travailler, d’avoir des enfants.

[extrait de "Le VIH en 2019 : les clefs pour comprendre" - Crips Ile-de-France ; vih.org, 2019]

"Indétectable = Intransmissible" ou "I=I"

« Indétectable = intransmissible » ou « I= I » est un message scientifique, un message de santé publique. «  I=I » signifie qu’une personne séropositive, sous traitement et en charge virale indétectable, ne peut pas transmettre le virus du sida. En effet, les médicaments antirétroviraux rendent le virus indétectable dans le sang et les liquides sexuels des personnes touchées. Le virus devient de fait intransmissible.

« I=I » : une vérité scientifique

Cela fait plus de dix ans que le traitement est considéré comme un outil de prévention de la transmission du VIH.

Le « rapport Hirschel » a exposé, dès 2008, les conditions de non-transmission sexuelle dans le cadre d’un couple hétérosexuel sérodifférent :

  • Efficacité du traitement sur la charge virale qui est indétectable dans le sang.
  • Très bonne observance de son traitement pour éviter les remontées éventuelles de charge virale.
  • Absence d’autres IST qui seraient un facteur de possible augmentation de la charge virale.

En 2010, l’essai HPTN 052 démontrait que le traitement précoce du partenaire séropositif réduisait de 96 % le risque d’acquisition du VIH au sein de couples sérodifférents.

En 2016, les conclusions de l’étude Partner permettaient de valider définitivement l’efficacité du « I=I » :  1 166 couples sérodifférents, gays et hétérosexuels, et après 58 000 rapports sans préservatifs, il n’y a eu aucun cas de transmission du VIH.

Aujourd’hui, plus de 1.000 associations dans plus de 100 pays ont fait leur le paradigme « I=I » (https://www.preventionaccess.org/u-u-news).

 

L’intérêt individuel et collectif du I=I

Le « I=I » est :

  • un vecteur de mieux-être pour les personnes séropositives avec un impact réel sur leur qualité de vie.
  • un outil de prévention pour toutes et tous, avec une efficacité remarquable.
  • un vecteur de lutte contre les discriminations et la sérophobie en particulier
  • un moyen efficace permettant d’atteindre le « Zéro contamination d’ici 2030 », le « I=I » étant la conclusion du raisonnement en cascade du « 3x95 ».

 

Un message à implémenter

 

Aujourd’hui, le message de santé publique « I=I » reste trop peu connu :

  • par les personnes séropositives elles-mêmes : l’enquête « VIH, Hépatites et vous » de AIDES a démontré que pour 40,8 % des personnes séropositives interrogées, le traitement comme outil de prévention avait diminué la peur de transmettre le virus. Pour 25 % des personnes vivant avec le VIH, cela se traduisait également par une amélioration de l’adhésion au traitement.
  • au sein des communautés concernées : selon la même enquête, 48,5 % des personnes interrogées dans la population cible ont affirmé connaître le TasP (traitement comme prévention) avant qu’on leur en ait donné la définition précise.
  • par le grand public : 87 % des Français interrogés continuent à penser qu’avoir des rapports sexuels sans préservatif avec une personne séropositive sous traitement constitue « un risque élevé, voire très élevé » de contamination. Seuls 2 % qualifient ce risque comme étant « très faible, voire quasi nul » et donc l’évaluent correctement.

 

 

La sérophobie

Les discriminations vécues

Si la science a fait d’immenses progrès en 40 ans, il n’en est pas de même en ce qui concerne les progrès sociétaux. Les discriminations à l’encontre des personnes séropositives demeurent à un niveau très élevé. En 2019, la  6e enquête de Sida info service sur les discriminations subies par les personnes vivant avec le VIH  révèle que « plus de trois répondants sur cinq (67.4 %) pensent avoir déjà été discriminés du fait de leur séropositivité. Parmi les domaines où ont eu lieu ces épisodes discriminants, celui de la santé est majoritairement évoqué (60%). Les dentistes sont toujours les spécialistes les plus souvent cités (45% des spécialités évoquées) bien que toutes les catégories médicales soient mises en cause. Parallèlement, près d'un répondant sur deux estime avoir été victime de discrimination dans la sphère privée et un tiers dans le cadre professionnel ».

 

Ne pas pouvoir dire sa séropositivité : une réalité

 

D’après une enquête Ipsos pour Gilead en 2018, près d’une personne vivant avec le VIH sur trois (31%) n’a parlé de sa séropositivité qu’à trois de ses proches au maximum. 43% mentent « souvent » à leur entourage sur leur situation et une personne sur quatre cache ses rendez-vous médicaux et ses traitements à ses proches. Cette invisibilité forcée a des conséquences fortement négatives sur la vie personnelle : près d’une personne sur deux a renoncé à son désir de parentalité. Près de 40% ont renoncé à se marier ou à se pacser ; huit personnes sur dix ont anticipé ou concrétisé un divorce ou une séparation avec leur conjointe ou conjoint suite à la découverte de leur séropositivité.

 

L’impact des fausses représentations

Les résultats du sondage, réalisé pour AIDES par l’Institut CSA en 2017, sur la perception des personnes séropositives par la population française, mettent en exergue des représentations fausses, sources d’un niveau général de discriminations élevé. Ainsi, plus d’un parent sur cinq se sentiraient « mal à l’aise » si l’un des enseignants de leur enfant était séropositif (33 % chez les moins de 35 ans).

Parmi les répondants en activité, 16 % se sentiraient « mal à l’aise » à l’idée d’avoir un collègue de travail séropositif (30 % chez les 18-24 ans). Ils sont 10 % à se dire gênés à l’idée de « fréquenter le même cabinet médical qu’une personne séropositive » (15 % chez les 18- 24 ans).

Quelle est la première raison évoquée pour ces attitudes discriminatoires ? La peur de la contamination. D’où le besoin impérieux de renforcer le niveau d’information global de la population sur le VIH/sida, et ce à tous les âges.


L’information comme solution

L’information sur la réalité de la vie avec le VIH passe avant tout par la parole des personnes concernées. C’est sur la base de ce constat que le projet « VIVRE » est né. Devant la caméra de Dominique Thiery, Bernard, Fred, Jérémy, Giovanna et Ramona ont accepté de témoigner, à cœur ouvert, de leur vie avec le VIH. Cinq témoignages qui n’éludent rien des difficultés, des blessures, mais aussi des joies, des réussites et des espoirs. Cinq témoignages qui nous poussent à réfléchir aux manières de lutter, ensemble, contre la sérophobie. Cinq témoignages qui sont autant d’outils pour faire évoluer les mentalités et pour faire changer le regard.

En savoir plus sur Vivre et visionner les témoignages.

Zone de rebond

  • crips_vivre_avec_le_vih
    Vivre, une campagne de lutte contre la sérophobie // Un partenariat GILEAD
  • Exposition : la prévention du VIH/SIDA
    Exposition : la prévention du VIH/SIDA
    Lien de téléchargement
    Exposition : la prévention du VIH/SIDA

    Exposition : la prévention du VIH/SIDA

    Cette exposition vise à porter à la connaissance d'un large public les avancées en termes de prévention du VIH et les défis à relever dans la lutte contre l'épidémie. Elle comprend 6 panneaux. Un panneau introductif résume les moyens de prévention actuels. Les panneaux suivants abordent : le traitement comme prévention (TasP), la prophylaxie préexposition (PrEP), l'importance du dépistage et le panel de méthodes existantes, vivre avec le VIH aujourd'hui, les perspectives actuelles dans la lutte contre le VIH/sida.

    Thématique: Prévention du VIH/sida, IST, hépatite
    Date de publication: 2021