L'endométriose

Crée le 11 octobre 2025, modifié le 17 octobre 2025

L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente qui concerne une femme sur dix.
C’est la première cause d’infertilité en France.
Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Souvent, elle provoque de fortes douleurs, notamment au moment des règles. Les mécanismes qui causent cette maladie sont encore très peu connus et son diagnostic très long.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique de l’appareil génital féminin qui touche uniquement les femmes en âge de procréer. Au cours des cycles, l’endomètre, ou muqueuse interne de l’utérus, s’épaissit puis se désagrège si aucun embryon ne s’implante. C’est ce que l’on appelle communément les règles.

Chez les femmes atteintes d’endométriose, l’endomètre se développe en dehors de l’utérus et va coloniser les autres organes. Le plus souvent, les organes touchés avoisinent l’utérus (péritoine, ovaires, trompes, intestin, vessie, uretère, diaphragme…). Après migration, ces cellules endométriales, au lieu d’être détruites par le système immunitaire, subissent les modifications hormonales propres aux cycles féminins, ce qui leur permet de proliférer.

La présence de ce tissu provoque des lésions, des kystes ovariens, des adhérences, ou des réactions inflammatoires chroniques qui peuvent engendrer la formation de tissu cicatriciel (amas de tissus, fibrose).

  • 10% des femmes en âge de procréer sont atteintes d’endométriose
  • 7 ans en moyenne pour diagnostiquer la maladie
  • 40% des cas d’infertilité sont dus à l’endométriose

source: endofrance.org

Les différentes formes de développement du tissu endométrial hors de la cavité utérine :

Endométriose et cancer ?

Les lésions douloureuses caractéristiques de l’endométriose peuvent se définir comme des « métastases bénignes ». Cependant, le risque qu’elles se développent en cancer reste très rare.

Les ressources pour un diagnostic

  • Le diagnostic se fait généralement par le biais d’un médecin généraliste, d’une sage-femme ou d’un gynécologue, mais est possible par tout professionnel de santé formé et ouvert à la prise en charge de la maladie.
  • L’examen clinique est guidé par la description des symptômes et un examen clinique, qui peut inclure un toucher vaginal ou un toucher rectal. La prescription d’examens complémentaires, souvent d’imagerie médicale, permet de confirmer le diagnostic et de proposer des traitements adaptés.
  • Il existe deux centres de spécialistes pour l’endométriose en région parisienne à l’hôpital Tenon et à l’hôpital Cochin, qui permettent un diagnostic rapide, l’accès à des traitements médicaux, chirurgicaux et à la PMA.
  • Le site Internet de la startup Ziwig, qui a développé l’Endotest®, possède un questionnaire en ligne qui permet d’évaluer sa probabilité d’endométriose, ainsi que de se constituer un dossier patient complet à destination des professionnels.
  • Les bénévoles régionales d’Endofrance, que l’on peut contacter via le site de l’association, sont disponibles pour toutes les questions relatives à la maladie et pour orienter vers des spécialistes.

Les différents types d’endométriose

Il est coutume de dire qu’il n’existe pas une mais « des » endométrioses, car le développement de la maladie diffère d’une personne à une autre. Aujourd’hui, on ne qualifie plus l’endométriose en « stades » mais l’on parle désormais de « formes d’endométriose », classifiées selon les types de lésions présentes chez la patiente. Il n’y a pas de corrélation entre l’intensité des douleurs et le type d’endométriose.

Les différents types d’endométriose

L’adénomyose

L’adénomyose se distingue de l’endométriose car elle touche le muscle utérin ; et elle est donc interne à l’utérus. Elle correspond à une anomalie de la jonction entre l’endomètre et le myomètre (muscle de la paroi utérine), qui va laisser les cellules de l’endomètre infiltrer le myomètre. L’adénomyose peut être :

  • Diffuse : on retrouve de nombreux foyers disséminés sur l’ensemble du myomètre.
  • Focale : un ou quelques foyers disséminés dans le myomètre.
  • Externe : quand l’endométriose pelvienne profonde infiltre le myomètre.

L’adénomyose toucherait entre 11 et 13 % de la population féminine. Il existe une corrélation entre adénomyose et endométriose pelvienne, mais une femme peut avoir de l’adénomyose sans endométriose, et vice-versa.

Quelles sont les causes de l’endométriose ?

Les causes de l’endométriose sont complexes. Plusieurs théories existent quant à l’apparition de cette maladie. Malheureusement, aucune n’explique complètement toutes ses formes.

L’hypothèse la plus communément acceptée est la théorie dite du « reflux menstruel ». Au cours du cycle menstruel, certaines cellules de l’endomètre migrent au lieu de s’évacuer pendant les règles, et s’installent dans les trompes, les ovaires, le vagin. Ces cellules continuent à survivre au cours des cycles menstruels, générant les lésions douloureuses caractéristiques de la maladie. Ces cellules peuvent atteindre des organes proches comme le colon, le rectum, ou la vessie. Dans certains cas plus rares, elles pourraient même atteindre des organes plus lointains comme les poumons.

Cependant, le reflux menstruel existe chez quasiment toutes les femmes. En sachant que seulement 10 % d’entre elles développent de l’endométriose, d’autres hypothèses complémentaires ont été évoquées, comme celle d’une défaillance immunitaire qui ne permettrait pas d’éliminer ces cellules endométriales en fin de cycle.

Plusieurs facteurs ont aussi été mis en cause dans le développement et la gravité de la maladie, qui est dite multifactorielle. Comme pour beaucoup de pathologies dont on ne connaît pas l’origine, l’endométriose semble survenir d’une association de facteurs environnementaux et génétiques. De plus, d’autres facteurs seraient impliqués dans la sévérité de la maladie.

Quels sont les symptômes et les complications de l’endométriose ?

Les symptômes de l’endométriose sont multiples :

  • Règles douloureuses (dysménorrhée)
  • Douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie)
  • Douleurs pelviennes régulières
  • Douleurs lombaires jusque dans les jambes
  • Douleurs ombilicales ou abdominales
  • Symptômes digestifs multiples : défécation avec des douleurs, diarrhée, constipation, occlusions, nausées, vomissements et ballonnements
  • Difficulté pour uriner (dysurie)
  • Fatigue chronique

Les règles douloureuses sont le principal symptôme de l’endométriose. Toutefois, une femme peut avoir mal au ventre sans être atteinte : le phénomène d’inflammation menstruel peut aussi être lié à un déséquilibre hormonal, surtout lors de l’installation des premiers cycles. On considère que des règles douloureuses pourraient être un symptôme de l’endométriose si la douleur est cyclique et revient avec les règles, si elle résiste à un simple antalgique comme le paracétamol, et si elle empêche de mener à bien des activités quotidiennes (se lever, travailler, etc.).

L’infertilité est la principale complication de l’endométriose. Aujourd’hui, 40 % des cas d’infertilité sont dus à l’endométriose. Les mécanismes derrière cette infertilité sont nombreux, et sont toujours débattus.

Quels sont les impacts de l’endométriose sur la vie affective et sexuelle des femmes ?

Selon une enquête publiée par EndoFrance, 84,6 % des femmes atteintes d’endométriose considèrent que leur maladie a un impact sur leur vie affective. Ce chiffre alarmant reflète une des difficultés majeures de la maladie : la dyspareunie, ou douleur pendant les rapports sexuels, qui est l’un des symptômes principaux de l’endométriose. Certains traitements hormonaux affectent aussi la libido des patientes, et peuvent être la cause d’une sécheresse vaginale. La peur d’avoir mal pendant les rapports, la fatigue chronique, et les douleurs plus généralisées affectent aussi grandement cette libido.

Le sujet de la vie affective des patientes est encore trop peu abordé par les équipes soignantes et beaucoup de femmes s’isolent dans leur douleur. Pourtant, des solutions existent : kinésithérapie, ostéopathie, ou intervention d’un sexologue peuvent aider les femmes atteintes d’endométriose sur ce sujet encore tabou. De surcroît, les mentalités doivent évoluer : sortir d’une sexualité pénétro-centrée tout en se réappropriant son corps est une des clés pour retrouver une sexualité épanouie, quand on souffre d’endométriose.

Comment se fait le diagnostic de l’endométriose et quels sont les traitements proposés ?

Les femmes victimes d’endométriose sont victimes d’errance de diagnostic et ont souvent un parcours de soin difficile. En effet, le diagnostic de l’endométriose est très complexe car les symptômes ne se limitent pas à la maladie, qui revêt de plus des formes variées. De plus, certains symptômes, comme les douleurs pendant les règles, ont été normalisés, ce qui retarde encore plus le diagnostic.

Dans 1/3 des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, et peut même régresser grâce aux traitements proposés. Cependant, certaines endométrioses évoluent vers des formes sévères, rendant la prise en charge plus complexe. Un des enjeux de la maladie reste donc le besoin d’un diagnostic précoce, afin d’éviter une aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie.

Le diagnostic de l’endométriose repose sur des examens radiologiques (échographie, IRM, hystérographie, coloscopie, uroscanner, etc.…) ou chirurgicaux (cœlioscopie, laparotomie) visant à observer les kystes, nodules, et lésions caractéristiques de l’endométriose. La cœlioscopie est aujourd’hui l’examen référence pour la pose d’un diagnostic complet, mais les examens chirurgicaux restent toutefois invasifs.

De nouvelles méthodes de dépistage sont ainsi en développement, afin d’accélérer et de faciliter le diagnostic. Ces méthodes reposent notamment sur l’identification de biomarqueurs spécifiques à la maladie. Récemment, l’identification de ces biomarqueurs a permis le développement d’un test salivaire, l’Endotest®, qui permettrait un diagnostic fiable en moins de 10 jours.

Il n’existe pas de remède contre l’endométriose. Les traitements proposés, principalement hormonaux ou chirurgicaux, visent à contrôler les symptômes, afin d’améliorer la qualité de vie des patientes.

Certaines patientes trouvent aussi un certain équilibre sans traitement, grâce aux médecines dites complémentaires (yoga, acupuncture, ostéopathie…) et à une hygiène de vie adaptée. L’endométriose disparaît lors de la ménopause, mais doit être surveillée surtout lors de la prise de traitements hormonaux de substitution. Chaque endométriose étant unique, chaque patiente doit trouver le traitement qui lui convient le mieux, en fonction de ses souhaits, de son désir de grossesse ou non, et de l’impact de la maladie sur sa qualité de vie.

Les illustrations de ce dossier ont été créées avec BioRender.com